Més de 30 anys amb VIH i sense la invalidesa laboral permanent

La Mar Linares estava enganxada a l'heroïna i l'any 1989 es va infectar del virus del VIH. Fa 25 anys que ja no consumeix i que treballa, però als seus 60 anys ja no pot seguir al món laboral. La medicació al llarg de tot aquest temps li ha deixat moltes seqüeles, com ara fatiga, envelliment prematur i una llarga llista d'afeccions afegides. La Mar, amb una invalidesa del 65%, ha presentat diversos informes mèdics a l'ICAM, l'Institut Català d'Avaluacions Mèdiques i Sanitàries. I, tot i que el VIH es considera una malaltia de llarga durada, l'ICAM sempre li dona l'alta i no ha aconseguit que li donin la incapacitat permanent. Al programa "Les dones i els dies", de Catalunya Ràdio, explicava el seu cas i per què ara ha decidit portar el cas a la justícia: "Porto més de vint anys cotitzats a la Seguretat Social i vaig decidir que això s'havia de visibilitzar. I si calia anar a la justícia, s'hi anava. Volem que es reconeguin totes les nostres limitacions i les nostres comorbiditats. I que ens deixin viure el que ens queda de vida." De mesos d'esperança de vida, a anys La seva vida no ha estat fàcil. Quan li van diagnosticar el VIH tenia un fill molt petit a qui, segons explica, no va poder cuidar i va haver de demanar ajuda a qui llavors era el seu marit. La necessitat de consumir drogues la va portar a delinquir fins que un jutge la va condemnar a 3 anys de presó: "Me'n recordo molt, d'aquell jutge, i he tingut ganes de donar-li les gràcies. Em va treure del carrer i em va posar a la presó de Brians. Allà em van fer una pauta per deixar la metadona. Gràcies als programes de la presó, en els meus permisos de sortides ja no prenia res. No he tornat a consumir cap substància mai més." Els primers retrovirals que van sortir provocaven pèrdua de greix a la cara i al cos Quan era jove vivia al dia perquè no sabia si n'hi hauria cap altre, i va haver de trampejar la vida com va poder. Moltes de les dones infectades per VIH van deixar de tenir relacions sexuals per por a l'estigma. A més, segons explica, els primers antiretrovirals els feien perdre molt greix facial i això --diu-- els feia perdre autoestima: " L'impacte de la medicació va ser molt gran a nivell estètic. Quan et posaves davant el mirall, no erets tu. Va haver-hi moltes persones que es van arribar a suïcidar perquè no es reconeixien davant un mirall. No se li va donar importància a aquests canvis tan brutals amb la cara i el cos, i vam passar de ser persones amb un determinat aspecte a ser autèntics desconeguts." El VIH, una malaltia d'homes? A tot l'estat espanyol, la meitat de la població que viu amb el VIH són dones. Però quina és la qualitat de vida de les dones que viuen amb el VIH? Les dones obtenen un diagnòstic molt més tardà de la malaltia i les diagnostiquen en pitjor situació immunològica, tal com explica la metgessa del departament del VIH de l'Hospital Clínic de Barcelona, Berta Torres: "La dona creu que està en menys risc i es fa menys controls de les ITS rutinàries. Tenim sort que durant l'embaràs es fa un cribratge. Però aquelles dones que no s'han fet controls durant l'edat fèrtil arriben molt més tard al diagnòstic i ho fan amb una situació molt més vulnerable, amb les defenses molt més baixes." La poca participació de les dones en els assajos clínics fa que el diagnòstic sigui més tardà (FLICKR) Que hi hagi pocs estudis clínics té un impacte directe en la salut de les dones. Però aquí també s'hi sumen els prejudicis que tenen molts sanitaris de l'atenció primària, on es fan precisament els diagnòstics --així ho apunta l'epidemiòloga Cristina Agustí--, i això té un impacte directe en la qualitat assistencial: " Les guies actuals recomanen oferir prova del VIH a aquells que reuneixen una sèrie d'indicadors. Però hem vist que només pel fet de ser dona hi ha dues vegades més probabilitats que els homes, que a elles no se'ls oferís fer la prova. "Hi ha un biaix inconscient en els treballadors sanitaris i fa que pensin en el VIH com una malaltia d'homes." En pantalla, resultat de proves de VIH i malalties de transmissió sexual Fa més de 30 anys que s'investiga una vacuna contra la sida i, malgrat que s'han fet molts avenços durant els darrers anys, la sida continua sent una malaltia crònica i encara no se li ha trobat cura.

Més de 30 anys amb VIH i sense la invalidesa laboral permanent

A la Mar Linares la medicació li ha deixat seqüeles, i ha decidit portar el seu cas davant la justícia perquè li reconeguin els seus drets laborals