La cara invisible de sobreviure a una llarga estada a l'UCI: "Se't fa un món"

Després d'un accident de moto, l'exmosso i educador social Toni Agustín va passar 33 dies a la Unitat de Cures Intensives de l'Hospital Trueta de Girona. 

Després vindrien dos mesos a planta i una llarga recuperació de dos anys i mig, amb l'aparició d'una gran desconeguda fora de l'entorn sanitari: la síndrome post-UCI.

"Vaig patir-la: inestabilitat a l'hora de caminar, manca de sensibilitat a les quatre extremitats, síndrome d'estrès posttraumàtic", recorda.

Què és la síndrome post-UCI? 

Són un conjunt de seqüeles físiques, psicològiques i emocionals derivades de l'estada a la unitat de cures intensives. 

Des del 2010 s'han agrupat en aquest concepte, síndrome PICS, que és l'acrònim en anglès de la síndrome post-UCI. 

Les seqüeles afecten tres grans esferes. La física, es perd molta massa muscular; la psicològica, s'utilitzen analgèsics molt potents que solen produir dèficits d'atenció i pèrdues de memòria; i l'emocional. 

Les resumeix la cap de servei de medicina intensiva del Trueta de Girona, Carol Lorencio. 

Aquests pacients queden molt tocats, perden autoestima, pateixen insomni, tenen quadres d'angoixa, de depressió... 

Familiars, pal de paller 

Quan un pacient ingressa a l'UCI no només ho fa ell. Ingressa també tota la seva família i el seu entorn, segons Lorencio. 

Són moltes hores d'incertesa. A més, aquesta família, quan el pacient surt de l'UCI, s'encarrega molt de la seva recuperació.

La primera associació de Catalunya 

Precisament, per ajudar pacients i familiars a superar l'estada a cures intensives, neix l'Associació Girona post-UCI, la primera d'aquest àmbit a Catalunya. 

La va fundar Toni Agustín, que n'és el president, Carlos Felipe Seixas  i altres pacients amb el suport de l'Hospital Trueta de Girona. De fet, la doctora Lorencio s'estranya que no n'existís cap abans. 

És recent la síndrome. Potser fins que no li hem donat un nom i l'entitat no han pogut sortir aquestes iniciatives 

L'entitat guia pacients, familiars i també dona suport en tràmits administratius. Ho descriu el seu president.

Passar a planta després d'un mes a l'UCI és com passar d'un hotel de 5 estrelles a un alberg ple de gent

L'associació s'encarrega d'acompanyar el pacient en els dos principals canvis que viurà: el pas a planta i després l'alta hospitalària. També organitza trobades quinzenals, tant per pacients com només per familiars.

Com te'n surts de la UCI? 

Tornar a casa és un impacte molt gran perquè el pacient comença a veure totes les dificultats motores, cognitives, socials... Per això cal fer molta pedagogia, explica Agustín.

Volem que entenguin que no són els únics 

Una altra de les dificultat és l'econòmica. El 50% de les persones que pateixen la síndrome post-UCI no tornen a treballar. I del 50% restant, un 25% torna en un lloc adaptat amb menys responsabilitats. 

Agustín resumeix molt bé els passos a seguir per superar un ingrés a cures intensives. Per ell, "és importantíssim la teràpia psicològica, molt important el suport familiar i molt d'esforç i molt de treball. Jo encara soc al camí", conclou.