Noves ajudes per a l'ELA: tres mesos després, els malalts reclamen més flexibilitat
Fa tres mesos, el 17 de març, el govern va aprovar el desplegament de la Llei ELA amb l'objectiu de garantir que les persones amb esclerosi lateral amiotròfica rebin les cures que necessiten les 24 hores del dia, independentment dels seus recursos econòmics.
El text regula l'accés al nou grau III+ d'extrema dependència, que en els casos més greus pot comportar unes ajudes de prop de 15.000 euros mensuals per pacient. Segons dades de Drets Socials, a Catalunya ja hi ha més d'un centenar de malalts d'ELA que tenen reconegut aquest grau.
La llei ELA, per tant, tot just ha començat a desplegar-se, però les associacions que representen malalts i familiars ja alerten d'algunes disfuncions.
Des de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls demanen, entre altres coses, que l'ajuda pel grau III+ de dependència extrema sigui compatible amb el que ja rebien per gran invalidesa.
Denuncien que el fet de ser reconeguts ara amb el grau III+ fa que se'ls redueixi molt l'ajuda econòmica que rebien per gran invalidesa. També avisen que falten cuidadors especialitzats.
"Necessitem la cura social"
Esther Sellés, directora de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, valora molt positivament que Catalunya aporti 5.000 euros més a les ajudes estatals, fet que eleva les prestacions a prop de 15.000 euros mensuals per malalt en els casos més greus. Una quantitat suficient per cobrir les cures especialitzades que necessiten aquestes persones les 24 hores del dia.
Ara bé, des de la fundació demanen que aquesta ajuda sigui compatible amb la que reben des de fa temps per gran invalidesa i que ara han vist reduïda significativament.
Esther Sellés ho argumenta explicant que són ajudes adreçades a coses diferents: "El complement de gran invalidesa és una ajuda per ser cuidat. En canvi, el grau III+ és una ajuda sociosanitària (mèdica) especialitzada".
La directora de la Fundació Catalana ELA Miquel Valls subratlla que, a banda de tenir aquestes cures mèdiques especialitzades, "seguim necessitant la cura social".
El complement de gran invalidesa el necessitem, ja sigui perquè un familiar pugui deixar de treballar i acompanyar-nos o per contractar un servei.
Des de la fundació també lamenten que en altres comunitats autònomes això no passa; és a dir, rebre les ajudes pel grau III+ no els penalitza.
Tot i que des del govern admeten que aquí això sí que implica una reducció del que perceben per gran invalidesa, els familiars i malalts d'ELA són molt més contundents i asseguren que, a la pràctica, en molts casos implica no rebre pràcticament res.
Per fer-nos una idea del que això suposa econòmicament, cal saber que l'ajuda per gran invalidesa acostuma a ser la meitat del que cada malalt rep com a pensió vitalícia pel fet de no poder treballar.
Rebutgen el grau III+
Com dèiem, tres mesos després de l'aprovació de les ajudes ja hi ha més d'un centenar de malalts d'ELA que tenen reconegut aquest grau de dependència extrema.
Tot i això, n'hi ha que han preferit no sol·licitar les ajudes per diferents motius, com explica Esther Sellés: "Ja sigui per qüestions econòmiques o perquè ja tenen un cuidador que no podrien mantenir perquè potser no té la formació que requereixen les empreses".
Haurien de renunciar al seu cuidador de fa un temps i no ho volen fer.
Des de la Fundació Catalana d'ELA també alerten que molts cuidadors no estan preparats per atendre malalts d'ELA que necessiten cures molt específiques.
Sellés recorda que molts cuidadors tenen unes situacions laborals molt precàries i "no tenen per què tenir ni idea de com funciona una traqueotomia o com funciona una aspiració de flegmes."
I afegeix que molts malalts no es poden moure i ni tan sols parlen. En aquestes circumstàncies, diu, "la inseguretat que genera canviar de cuidador és molt gran, i fins i tot molts només volen que els cuidin els seus familiars".
Per tot plegat, la Fundació Catalana d'ELA, que atén més de 670 malalts a Catalunya, demana a la Generalitat un sistema d'ajudes més flexible per garantir una vida digna a tots els afectats.