Infants amb acondroplàsia: un nou fàrmac els pot ajudar a créixer fins a 15 centímetres més
L'acondroplàsia és una malaltia que altera el creixement i que fa que les persones que la tenen siguin molt baixes. Sovint al voltant del metre vint les dones i el metre trenta els homes. A més, porta associades altres patologies com ara obesitat, problemes de columna o apnees.
Provoca també una desproporció de les extremitats de manera que aquells qui la pateixen tenen més dificultats per tenir plena autonomia, sobretot en qüestions d'higiene, ja que és complicat arribar amb les mans, per exemple, a algunes parts del cos.
Ara s'ha obert una via d'esperança per a aquells infants que han nascut amb aquesta mutació genètica. Des de fa unes setmanes ja s'està administrant a Catalunya un fàrmac, el Voxzogo, que pot ajudar a combatre-la.
El medicament s'ha d'administrar diàriament amb una punxada diària des dels dos anys i fins a l'adolescència, que és quan els infants acaben el creixement.
Segons Rosa Bou, pediatra de l'Hospital Sant Joan de Déu, qui pren el medicament pot créixer cada any un centímetre i mig més de manera que els pacients que es tracten durant 10 anys aconseguirien una talla 15 centímetres superior. De fet, en altres països on ja fa més temps que s'utilitza el fàrmac ja s'estan obtenint molt bons resultats.
La Natàlia, amb 7 anys, una de les primeres a provar el Voxzogo
La Natàlia Pla té ara 7 anys i és una de les primeres nenes de Catalunya que ja prenen diàriament el Voxzogo. Assegura que ho fa esperançada perquè així, diu, podrà "pujar a atraccions, córrer més i tenir més força", a més de no cansar-se quan corre o camina.
Els seus pares, la Núria i en Roger asseguren que no es tracta només d'una "qüestió d'estètica sinó sobretot de salut i de benestar emocional" per la seva filla. Valoren sobretot aquest avanç científic amb l'esperança que la Natàlia no hagi de passar per processos quirúrgics molt durs en un futur.
El medicament està finançat pel Sistema Nacional de Salut des del mes de febrer, però no ha estat fins a l'abril que els hospitals de referència de Catalunya n'han començat a prescriure el fàrmac.
Una espera que s'ha fet molt llarga per a les famílies amb infants amb acondroplàsia. I és que l'Agència Europea de Medicaments ja va aprovar el fàrmac el 2021, però, en canvi, l'agència espanyola no ho va fer fins al gener passat.