L'adolescència trasbalsada pel càncer: "La malaltia m'ha ensenyat que puc ser molt forta"

A Espanya, la incidència del càncer en la població adolescent és de 200 casos per milió d'adolescents a l'any: 1.200 casos nous cada any. 

La incidència del càncer en adolescents és tan sols un 1% del total, però és la segona causa de mortalitat en aquestes edats. I com a malaltia poc freqüent, s'investiga poc i se'ls tracta com els infants i els adults, i això comporta problemes. 

Coincidint amb La Marató contra el càncer, "L'ofici d'educar" es desplaça fins a la vuitena planta de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona per parlar amb els protagonistes sobre el sotrac de tenir un càncer durant l'adolescència, les seqüeles i renúncies, el valor dels amics i la família, l'impacte en els estudis i com s'imaginen el futur sense càncer.

Més enllà del càncer, històries de vida 

A Regina Carballo Pahissa, de 17 anys, li van diagnosticar un limfoma de Hodgkin al mes d'agost, després que anés al metge pensant que tenia només una contractura: "Quan em van portar a la unitat de càncer de l'hospital vaig sospitar que tenia un càncer. Quan finalment m'ho van dir no vaig plorar, estava en estat de xoc." 

La malaltia m'ha ensenyat que puc ser molt forta. Veure tot el que estic passant i com ho afronto em fa sentir orgullosa de mi mateixa.

"La Regina ens va donar una lliçó de vida", explica la seva mare: "Quan li vam dir que tenia càncer ens va fer 3 preguntes: 'Em moro?' Vam dir que no. 'Hi ha cura?' Vam dir que sí. I 'hi ha medicació per curar-me?' I vam dir que sí. I ella va respondre: 'Si vosaltres esteu bé, jo ho estaré'. I allò ens va tocar l'ànima." 

La Regina rememora com aquella conversa li va transmetre tranquil·litat i va entendre que havia d'encarar la malaltia amb positivisme, malgrat la por que sentia: "Per mi, càncer era sinònim de mort, molta gent mor d'aquesta malaltia. Però amb la meva experiència he entès que càncer és un trajecte difícil, que pot tenir un final feliç i no és sinònim de mort, perquè cada vegada hi ha més recerca." 

Gonzalo Caballero Cotillas, de 17 anys, va rebre el diagnòstic de càncer al mes de març. Li feia mal l'esquena, va anar al metge i li van dir que no era res. Però al cap d'una setmana, com que el dolor no marxava, li van fer una ecografia i van veure un vessament al pulmó i el van ingressar, i van descobrir el càncer: "Quan m'ho van dir estava molt medicat i en estat crític i no vaig reaccionar gaire. Quan en vaig ser conscient vaig tenir pujades i baixades d'ànim. Sempre he intentat pensar en positiu, però tenia por perquè no sabia si sobreviuria."

El Gonzalo ha demanat a la seva mare saber la veritat en tot moment, i ella reconeix que es va fer un fart de plorar, però d'amagat del fill. 

A Kilian Muñoz Prieto, de 15 anys, li van diagnosticar el càncer el 6 de juny passat, quan era a l'institut i va començar a tenir un mal de panxa molt fort. Va tenir un atac d'apendicitis i el van operar d'urgència i llavors van descobrir el càncer: "Sospitava que alguna cosa no anava bé per les cares dels meus pares. Quan et donen la notícia impacta molt, no t'ho esperes mai."

Et preguntes per què t'ha tocat a tu. No he trobat resposta, ara sé que és el que hi ha. He de tenir força i seguir endavant el més positiu possible.

A Marcel Pujadas Ibáñez, ara de 14 anys, li van diagnosticar càncer quan en tenia 9. Li feia molt mal el braç, i van pensar que havia estat una estrebada jugant a pàdel, però al cap d'uns dies es va despertar i no el podia moure i tenia una mica de febre, i el van portar a l'hospital. Van trobar un tumor i el van tenir intubat i adormit a l'UCI durant 10 dies, explica la mare: "Eren temps de covid, i va ser un cop molt fort, el que semblava poca cosa es va convertir en una malaltia molt greu." 

I la germana, la Gala, llavors de tan sols 5 anys, i ara de 9, es va quedar amb els avis, i així ho recorda: "A partir d'aquell dia la vida va ser diferent, moltes persones anaven a veure el meu germà i jo preguntava als avis si estava bé, perquè a mi no em deixaven veure'l i estava molt preocupada. Fins al dia que ens vam poder veure i el vaig abraçar ben fort." 

El Marcel recorda com el van ajudar a l'hospital els dibuixos de la seva germana, les videotrucades amb els amics i la família i el peluix d'un goril·la: el Gori. 

La sotragada del càncer 

A conseqüència de la químio, el Kilian va perdre fins a 25 quilos: "Vaig quedar en cadira de rodes i després caminador, he perdut massa muscular i els cabells; va ser molt dur. Em costa concentrar-me, recordar i pensar, i com que vaig fer un trombe al cap m'he de punxar heparina cada dia." 

Tots els malalts de càncer infantil i adolescent som valents i molt forts.

"M'han posat químio a punta pala", reconeix el Gonzalo, que ha perdut el compte de tantes dosis: "La químio m'ha salvat, però també té parts dolentes, com la caiguda dels cabells, dolors musculars, mal de cap i vòmits." 

La Regina va per la cinquena tanda de la químio i nota que té el cervell una mica fregidet: "Hi ha molts efectes secundaris de la químio: molt cansament, costa recordar coses o concentrar-se, la pell pàl·lida i seca, canvis al cos o la caiguda dels cabells a tot el cos, que m'ha tocat molt perquè tenia una melena molt llarga. I no em consola gens que em diguin que ja creixerà." 

El Kilian viu amb la seva mare a la Casa dels Xuclis, perquè ha de ser a menys d'una hora de l'hospital i són de Vilanova del Camí. La seva mare explica que el seu fill ha estat molt valent des del primer moment: "La químio és com un interruptor, que de cop i volta l'apaga i no tens fill. I després de cop torna a estar bé, i ens ho passem molt bé amb la música o cuinant. Compartim amb les famílies la gravetat de saber que el teu fill està sota l'amenaça incerta del càncer, perquè ningú et pot assegurar res fins que arribi l'alta tan desitjada." 

El Marcel, tot i les males expectatives per ser en plena covid, es va enamorar de l'atenció hospitalària: "Podia fer videotrucades amb els amics i la família, jugava amb els voluntaris i em divertia amb els Pallapupas. Tot i el xarop horrible que m'havia de prendre i que un dia, per la reacció al tractament, hi vaig veure doble: dues mames, dues teles i dues doctores!" 

Afrontar el càncer: el valor dels amics i dels estudis 

Els amics del Gonzalo es van rapar els cabells per ell: "Em vaig emocionar molt, va ser un moment molt especial per a mi. La meva família i els meus amics han estat les persones que més m'han ajudat en aquest procés." 

La mateixa tarda de conèixer el diagnòstic del càncer, la Regina ho va compartir amb el seu grup d'amics, i els va demanar que li fessin costat, i ha comptat amb ells des del primer moment, però també ha hagut de fer renúncies. 

La Regina recorda que abans del càncer, el 6 de juny, va fer una sortida amb catamarà i van anar a la discoteca amb els companys de classe i va ser molt feliç: "Ara no puc anar a espais tancats on hi ha molta gent, com la discoteca, cinemes, centres comercials, ni veure un partit en les quedades amb els amics en un poliesportiu." 

El Marcel va deixar l'escola quan feia 4t de primària, i hi va tornar a 5è: "Els companys pujaven i baixaven la meva cadira cada dia per recordar que jo era part de la classe, tot i la malaltia. Un dia en una videoconferència amb l'escola em van posar l'ordinador a la meva taula, i cada dia m'escrivien missatges a la pissarra. I un dia em van venir a visitar tots amb gorra o caputxa, com jo." 

La Regina havia de fer 2n de batxillerat, però al seu centre no hi havia protocol per a casos com el seu: "Ho vaig intentar, vaig demanar apunts, però al veure que era impossible em vaig col·lapsar i em van haver d'ingressar. He entès que ara el primer és la meva salut, el càncer és una malaltia molt greu, no un refredat, i els estudis ara mateix són secundaris perquè em suposarien un estrès que no em convé." 

La Regina agraeix als mestres del seu institut la preocupació i la comprensió, i explica que al Pediàtric Centre de l'Hospital Sant Joan de Déu hi ha una mestra que ajuda amb les classes i fa d'enllaç amb l'institut per als que ho desitgen. 

El Gonzalo ha seguit estudiant amb una professora que li feia 9 hores a la setmana: "Està sent difícil perquè és el segon de batxillerat científic, però quan acabi ho tinc molt clar, vull ser pilot d'avió perquè tot i que no he volat mai, estic convençut que m'agradarà." 

El futur sense càncer 

És imprescindible ser optimista amb el càncer, assegura la Regina: "Has d'intentar sortir del túnel de foscor que és la malaltia, per veure la llum i trobar forces per seguir endavant. I sobretot tenir acompanyament, moltes persones no saben què dir-te, però no cal dir res, només ser-hi per ajudar-nos a desconnectar d'aquesta realitat difícil." 

El Kilian té ganes de tornar a casa, troba a faltar la família, sobretot el pare, els gossos, els amics i els professors, la vida d'abans, diu ell, i vol agrair a tothom que li ha fet costat i que donem veu a la seva experiència. 

El Gonzalo, després de la químio, està net de càncer, i li fan revisió cada dues setmanes: "He perdut un any sencer pel càncer. Vull recuperar la vida d'adolescent, com sortir de festa amb els amics. El càncer és només una etapa de la meva vida, no em defineix." 

I el Marcel en el futur voldria ser bioquímic, treballar a l'Hospital Sant Joan de Déu i, potser, trobar una cura per al càncer.