Salut elabora un controvertit arxiu amb totes les dades mèdiques dels pacients per als investigadors

Salut està enllestint un gran arxiu informàtic que centralitzarà totes les dades mèdiques dels pacients i que estarà obert als centres d'investigació. El projecte "Visc +" centralitzarà tota la informació clínica dels pacients en una mena de magatzem informàtic que podran consultar tots els centres que es dediquen a la investigació mèdica.

Es tracta d'un projecte pioner a l'Estat, estretament lligat al "big data", que, malgrat que és legal i ofereix avantatges per a la recerca, desperta molts recels.

El motiu és que encara que totes les dades són anònimes, ningú pot assegurar que, en un futur, creuant informació no es pugui arribar a la identitat del pacient.

L'altre aspecte controvertit és que s'obre la porta a vendre aquesta informació a altres camps, com la investigació farmacèutica.

El departament assegura que el projecte compleix la legalitat i en defensa la utilitat perquè facilitar l'accés dels centres de recerca catalans a aquest gran volum d'informació els permetria ser més competitius. Fins ara, aquesta informació l'han d'aconseguir centre per centre i metge per metge.

Ferran Sanz, de l'Institut Hospital del Mar d'Investigacions Mèdiques, explica que "ara, amb molta feina, podem arribar a tenir accés a centenars, a milers, com a molt. D'aquesta manera tindríem accés a milions."

Però des de l'Autoritat de Protecció de Dades i des de l'Observatori de Bioètica es veu amb recel.

"Les tècniques d'anonimització avancen cada vegada més, però la tecnologia també avança cada vegada, i, avui, en l'entorn del 'big data', és difícil dir que el que avui no és reanonimitzable no ho serà d'aquí a uns quants dies, mesos o anys", opina Santiago Farré, cap d'assessorament jurídic de l'Autoritat Catalana de Protecció de Dades.

Per això, han advertit que, abans de posar en marxa el projecte, cal valorar quin impacte tindrà en la privacitat, i que el que més els preocupa és la gestió de les dades de malalties estigmatitzants.

L'altra qüestió oberta és que aquestes dades es podran vendre, tot i que no s'ha concretat a quin preu, ni s'especifica clarament a qui.

"Si utilitzen les dades sense el consentiment dels ciutadans per aconseguir uns ingressos, vull pensar que aniran en benefici de tots, però sí que està clar que aquestes dades hi ha la intenció de vendre-les. Això com a mínim és qüestionable", indica Lidia Buisán de l'Observatori de Bioètica i Dret.

Així doncs, la dificultat del projecte rau a trobar el punt que permeti compatibilitzar el dret a la intimitat i confidencialitat de les històries clíniques amb la necessitat de seguir avançant en la recerca i la innovació mèdiques.