Infants amb acondroplàsia aprenen a gestionar les mirades: "El problema el tenen els altres"

L'acondroplàsia és un trastorn del creixement que afecta els ossos, cartílags i teixits. És una malaltia minoritària que comporta que les extremitats no creixin al ritme que ho haurien de fer.

Actualment hi ha unes 3.000 persones que en tenen, a Espanya, i es calcula que hi ha un cas cada 25.000 naixements.

La Victòria té 9 anys i té aquest trastorn. Reconeix que li molesten les mirades insistents de molta gent quan va pel carrer, però té molt clar que el problema no és seu, sinó dels altres.

"Cadascú és com és i hem d'estar contents de ser com som", assegura.   

Aprendre a gestionar mirades incòmodes

Emi Ribera és la mare de l'Alguer, un nen de 5 anys que també té acondroplàsia.

Ell encara no ha hagut de fer front a mirades i comentaris incòmodes per la seva estatura, però la seva mare sap que tard o d'hora pot passar i ha escrit i il·lustrat un conte per ajudar-lo a gestionar la situació, si s'hi troba en el futur:

"Penso que ara el que hem de fer és que ell tingui una bona base d'autoestima i d'autoconcepte, que entengui que ell és més baixet que els altres, i que a partir d'aquí tingui els recursos necessaris per poder gestionar els moments que pugui viure."

Sílvia Aulet és la mare de la Victòria. Coincideix que és molt important parlar amb els seus fills d'aquestes situacions incòmodes i de com s'han sentit davant la mirada insistent dels altres, perquè puguin reaccionar quan se sentin observats, ja sigui "amb un somriure o preguntant directament", com explica en aquest vídeo: