Carme Barahona: "La llei de l'eutanàsia arriba tres anys tard per al meu fill"

Al fill de la Carme Barahona, l'Ivan, li van diagnosticar una ELA molt agressiva i va decidir posar fi a la seva vida. Va haver de fer-ho sol i de manera clandestina perquè la seva mare no fos inculpada pel delecte d'assistència al suïcidi. Barahona ha estat al "Tot es mou" per comentar-nos el seu cas, arran de l'aprovació al Congrés de la Llei de l'Eutanàsia.

S'acaba d'aprovar a Espanya la llei de l'eutanàsia, una llei molt esperada. Com et sents?

Estic molt contenta per l'aprovació de la llei, però també estic trista perquè és una llei que arriba tres anys tard per al meu fill.
Jo no voldria que ningú es trobés en la situació que ens vam trobar nosaltres. Més enllà del diagnòstic de la malaltia, encara que sigui una ELA, que és una sentència de mort, el que et fa patir més és l'extra d'haver de decidir quin dia, a quina hora arribaràs al final, com ho faràs…


Quina valoració en fas, de la llei?

És una llei molt bona, molt garantista, potser massa, perquè no tothom hi podrà accedir.


Per què?

Perquè has de tenir malalties tan dures com la del meu fill, com l'ELA… Però jo també vull una llei d'eutanàsia per a mi. Jo tinc un càncer, un sarcoma, i ara estic bé, però si algun dia aquesta malaltia o un accident em deixa en unes condicions doloroses, no hi ha ningú -ni els senyors del PP o els de Vox, ni cap metge- que pugui dir quin grau de dolor estic patint jo físicament i psíquicament. El dolor de cada persona és diferent.
El fet que la llei no sigui més àmplia m'obligarà a mi a patir el que ells volen que jo pateixi... No ho podré decidir jo.

La llei parla també del supòsit de patiment...

Sí, i espero que sigui així. El meu fill ja teia una ELA que el matava, però la crueltat més gran l'hi va donar l'Estat. Costa acceptar el que tens. El meu fill era com un falcó salvatge que, de cop i volta, va quedar engabiat. Això ja és prou dur, però l'Ivan no es volia suïcidar. Mai va dir que volia morir. Ell sempre va dir: "Jo no vull viure així". Sempre va dir: "Vull descasar".

L'últim missatge que em va enviar a mitjanit va ser: "Me'n vaig a descansar. Gràcies per haver-me cuidat". Aquest patiment no l'hi va donar l'ELA, l'hi va donar una llei, d'un estat, i d'una part de la societat.

Aquesta llei ha costat anys d'aprovar. Hi ha sectors socials que no hi donen suport. Què els diries?

Respecto les conviccions de tothom, però tenir una llei d'eutanàsia és compatible amb la continuació de la recerca científica per curar les malalties. La llei no vol dir tampoc que desapareguin les cures pal·liatives. El meu fill va tenir cures pal·liatives. Ell deia que tenia medicaments per morir 5 vegades… però no li treien el dolor.

Va arribar un moment que el teu fill va decidir marxar…

Vam plorar moltes vegades escollint el dia. Ell tenia vida, però la vida l'engarjolava. Has de ser lliure per poder marxar. Tu ets lliure de quedar-te dins una gàbia, queda-t'hi, si vols! Però això no ha d'impedir a d'altres decidir marxar.

Tu has reflexionat molt sobre la mort, oi?

La meva convicció no ve de la malaltia del meu fill. La mort és una conseqüència de la vida, i això ho sabem des que naixem. Jo parlo molt tranquil·lament de la mort… Sé que un dia m'hauré de morir. El que vull saber és que no patiré per morir.
Avui he vist moltes pancartes que deien "per una vida digna". Els meus pares em van donar una vida digna, jo m'he procurat una vida digna… Tot això ho pot trencar una malaltia. Em resulta incomprensible que si al llarg de la meva existència jo m'he pogut procurar una vida digna, i he pogut decidir una cosa tan senzilla com canviar de sofà perquè ara els genolls em fan mal i en necessito un de més alt… no pugui, en canvi, decidir com morir.

Tots hem anat algun dia en un metro que s'ha aturat perquè una persona que no ha caigut voluntàriament a les vies… Això fa mal a molta gent, que queda traumatitzada. Quina necessitat tindria jo de fer això? Ho puc fer, està clar. La gent, quan té la necessitat de morir, busca la manera de fer-ho… Però per què s'ha d'obligar la gent a morir tràgicament? No seria més fàcil poder prendre aquesta decisió lliurement? Si m'ho negues, m'obligues a arribar al dolor.  

Quan vau tenir el diagnòstic de l'Ivan, què vau pensar?

Ell li va dir al metge: "Jo, d'això, no em moriré". I el metge li va dir que en 3 anys moriria i ho faria ofegat. El meu fill va fer primer una negació total… Jo li vaig dir: "Tens el mateix que l'Stephen Hawking", i va dir que no, que jo no hi entenia. Vam anar a dinar i de seguida em va dir: "No arribaré al final, que ho sàpigues" i li vaig dir que jo, si fos ell, faria el mateix.

Però durant un temps vau buscar tractaments, oi?

Sí, per tot el món. Vam comprar productes que venien dels Estats Units i que no van servir per a res. Després van venir el del "clorito", que diuen que ho curen tot. En això també hi vam caure. Ell no volia morir, però tot això no servia per a res, només va ser una ruïna econòmica.

I vau començar a buscar el dia…

Sí, però deixa'm abans parlar-te d'unes declaracions que vaig sentir. Un capellà amb ELA va dir que la gent que demanava l'eutanàsia no tenia al voltant gent que l'estimés. Vull deixar ben clar que el meu fill va tenir amics que el van ajudar en tot, i em tenia mi. Ell era molt cuinetes i sibarita i els seus amics també. Quinze dies abans de morir va tenir la casa oberta per als amics cuinant i dirigint la cuina… En un cap de setmana van passar 80 persones!
Però ell patia molt… Pensa que una simple mosca ens feia passar molta angoixa. Si la mosca se li posava a sobre, el molestava fins que arribava algú que el pogués ajudar. Ell no es podia moure ni per fer marxar la mosca, i això el posava molt nerviós.


Durant la pandèmia ho has passat malament. Què és el que t'ha fet patir més?

Els primers dies de la pandèmia vaig patir molt. Tinc una filla que viu fora, i que és de risc, i m'angoixava pensar que si a la meva filla li passava alguna cosa no em podria acomiadar d'ella, com tampoc ho vaig poder fer de l'Ivan.
Per culpa de la Covid molta gent no s'ha pogut acomiadar dels seus éssers estimats. Sentir dir això tantes vegades em va produir un dolor exagerat. Quanta gent, abans o després del meu fill o del Ramón Sampedro, han marxat sense tenir al costat les persones que els estimaven?
Quan va néixer l'Ivan el vaig tenir en braços, però quan va marxar no l'hi vaig poder tenir. I no per un virus, sinó per una llei.