El cant a la vida d'una malalta d'ELA: "Tinc raons per continuar vivint"

José Antonio Arrabal, un malalt d'Esclerosi Lateral Amiotròfica, ELA, va decidir suïcidar-se després de reclamar durant mesos que el govern espanyol li garantís una mort digna. El seu suïcidi ha reobert el debat sobre l'eutanàsia.

Alguns malalts creuen que és imprescindible la llei de l'eutanàsia, però que també s'ha de garantir una vida digna. És el cas de la Isabel, que reivindica les seves ganes de viure.

Només pot moure lleugerament el cap i els ulls. Però, de moment, pot parlar i és molt activa a les xarxes socials amb el seu propi perfil de Twitter. Ho fa gràcies a una càmera connectada a l'ordinador que segueix el moviment del seu respirador.

La Isabel fa 15 anys que conviu amb l'ELA, un cas atípic, perquè la gran majoria dels malalts tenen una esperança de vida de 2 a 5 anys, però ella vol continuar endavant.

"Jo, en aquest moment, malgrat totes les dificultats tinc més raons per continuar vivint que per decidir morir. Tinc una filla a qui vull veure créixer, tinc molts amics, tinc una família que m'estima molt i que m'estimo molt..."

Però no és fàcil, ja que necessita assistència les 24 hores del dia, els 365 dies de l'any. Una atenció que costa uns 50.000 euros l'any i que, en la majoria de casos, han d'assumir les mateixes famílies.

"És una malaltia que a part de ser una malaltia cruel i terrible, és una malaltia que és la ruïna. I no tenim ajudes."

Poder viure dignament el temps que li queda és el que també demana el Francisco Luzón, malalt d'ELA des de fa 3 anys, i que ha creat una fundació per millorar la durada i la qualitat de vida dels malalts. Es comunica a través d'un ordinador que reprodueix les seves paraules.

"Millorar la qualitat de vida amb dignitat farà que menys malalts dels que avui aposten per l'eutanàsia deixin de fer-ho i vulguin continuar vivint."

La Fundació Luzón i el Departament de Salut han firmat un conveni per impulsar la investigació d'aquesta malaltia i millorar l'atenció dels pacients i dels seus familiars i cuidadors.

Cada dia, es diagnostiquen tres casos nous a Espanya d'aquesta malaltia degenerativa i incurable. A Catalunya hi ha uns 450 pacients amb aquesta malaltia, 4.000 a Espanya i 350.000 arreu del món. Cada any es diagnostiquen uns 120.000 casos nous a tot el món.