Quan l'esclerosi múltiple avança silenciosament: un 30% dels malalts té símptomes difícils de detectar

Tot i presentar un ventall molt ampli, els brots o lesions cerebrals acostumen a ser els símptomes més habituals i visibles, principalment en fases inicials, que presenten les persones amb esclerosi múltiple. A Catalunya 12.000 persones conviuen amb aquesta malaltia, que provoca que el sistema immunitari del pacient ataqui erròniament estructures del sistema nerviós. 

Ara, estudis recents mostren que existeix una forma de progressió d'aquesta malaltia autoimmune, que anomenen "silenciosa", i que poden arribar a experimentar fins al 30% de les persones afectades. 

Aquesta progressió silenciosa de l'esclerosi múltiple implica un empitjorament sostingut de la funció neurològica independent dels brots, que pot produir-se fins i tot quan la malaltia sembla clínicament estable, i que no és directament detectable a les proves convencionals. 

"Tot i no tenir una nova lesió, hi ha alguna cosa diferent"

"Sents una mica de frustració perquè de sobte veus que, tot i no tenir un brot o una lesió nova i que les proves surten bé, notes que hi ha alguna cosa diferent", explica Isabel Calatrava, a qui van diagnosticar amb esclerosi múltiple fa 7 anys.

La Isabel destaca la importància de l'acompanyament mèdic per afrontar la progressió silenciosa: "Tens molta incertesa, fins que un neuròleg t'explica que és una part de la malaltia que cursa de manera natural i que cada cop s'està investigant més per conèixer millor el seu mecanisme."

El doctor Xavier Montalban, professor de neurologia i vicepresident de la Fundació Esclerosi Múltiple, explica que "tot i disposar de fàrmacs de molt eficaços perquè els pacients pràcticament no tinguin brots", en alguns casos observen pacients que, "malgrat no detectar noves lesions als controls, les persones afectades continuen desenvolupant una progressió de la discapacitat lenta però evident".

Les dades actuals mostren que la progressió silenciosa constitueix una causa molt habitual a l'hora d'avaluar l'acumulació de discapacitat. S'estima que, cada any, prop del 5% de les persones amb esclerosi múltiple remitent-recurrent podrien viure almenys un episodi de progressió silenciosa. A més, el 50% dels episodis d'acumulació de discapacitat en aquesta fase de la malaltia es deuen a la progressió silenciosa i no als brots.

Davant aquesta situació, els especialistes recomanen a les persones amb esclerosi múltiple que puguin percebre cert deteriorament, per lleu que sigui, que ho consultin per identificar si realment allò és una progressió real i valorar si la medicació que està prenent és la correcta, per prevenir el més aviat possible aquest avanç de la malaltia. "Estem investigant per entendre millor com aquesta progressió silenciosa pot aparèixer i trobar-hi solucions per reduir el risc", destaca Xavier Montalban.

Promoure la recerca científica en aquest àmbit

Els experts indiquen que la progressió silenciosa no es caracteritza per brots o canvis sobtats, sinó que es viu de manera gradual i es manifesta a través de senyals subtils, com ara dificultats per concentrar-se o la sensació que costa més recuperar-se després d'un esforç físic o mental. 

Com que aquestes variacions poden confondre's amb l'estrès diari, la falta de descans o el procés d'envelliment, es fa molt complicat saber amb certesa si són conseqüència directa de la malaltia.

Davant les dificultats de diagnòstic, la Fundació Esclerosi Múltiple dedica la seva causa anual a promoure la recerca científica en aquest àmbit i reivindicar la necessitat d'ampliar l'accés a proves que permetin detectar-la. 

"Gràcies al diagnòstic precoç i als tractaments d'alta eficàcia, avui moltes persones poden tenir una vida plena i activa, però la recerca ens ha permès entendre que hi ha una part de l'esclerosi múltiple que no sempre veiem", assenyalat Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple.   

"Creiem que és clau posar llum a una realitat que sovint genera dubtes i incertesa per detectar aquesta progressió i promoure l'accés a determinades eines, com ara els biomarcadors o  les avaluacions neuropsicològiques, que avui dia no són accessibles a tot el territori i poden ser determinants per orientar el tractament i anticipar l'evolució de la malaltia", destaca Rosa Masriera.

En aquest sentit, l'entitat afirma que estan en contacte amb administracions públiques per plantejar aquests problemes i trobar una solució, per tal de "millorar la qualitat de vida de qualsevol persona amb esclerosi múltiple sense que el codi postal o els recursos suposin un obstacle". Cada mes es diagnostiquen a Catalunya 35 nous casos d'esclerosi múltiple.