Més enllà de l'alçada: les barreres i els prejudicis que afronten les persones de talla baixa
Anar a comprar, treure diners d'un caixer automàtic o moure's en transport públic són gestos quotidians que poden convertir-se en obstacles per a les persones amb acondroplàsia o altres patologies del creixement.
L'Ana i en Joan, un matrimoni de Vilanova i la Geltrú, conviuen cada dia amb aquestes dificultats. A casa seva han adaptat alguns espais per guanyar autonomia, però al carrer encara es troben amb barreres que els obliguen sovint a demanar ajuda.
"En els mercats, segons quins súpers, has d'agafar coses que estan en estanteria amunt i sempre hem de demanar ajuda" explica en Joan Martí. I les dificultats també afecten la mobilitat.
Ja no anem amb la Renfe per seguretat, perquè el maquinista no ens veu. Anem amb autobús i pugem per davant, i així el xofer ens veu.
A casa, les adaptacions també formen part de la vida de cada dia. La roba, per exemple, no s'ajusta a les seves característiques físiques i sovint cal modificar-la.
Barreres que condicionen i mirades cada dia
Les dificultats no són només físiques. Les mirades, les rialles i alguns comportaments també poden fer-los sentir jutjats per la seva aparença.
L'Ana Prada ho explica amb contundència: ''A mi de vegades em fa més mal una mirada, un riure, que no pas que hagi de pujar o demanar ajuda, que ho faig diàriament".
Les expressions quotidianes també poden generar situacions incòmodes. L'Ana explica que, quan algú fa servir expressions com ''m'ho vaig passar com un nan'', de vegades es crea un silenci i són ells mateixos els qui l'acaben trencant.
Tots dos parlen de comportaments basats en supersticions. Explica que hi ha persones desconegudes que els toquen perquè creuen que els poden portar sort, una actitud que els converteix en objecte de curiositat en lloc de tractar-los amb respecte.
Un de cada 25.000 naixements
Segons l'Associació de Familiars i Afectats de Patologies del Creixement (AFAPAC), aproximadament un de cada 25.000 naixements correspon a un infant amb acondroplàsia o nanisme. L'entitat calcula que a Catalunya cada any en neixen un o dos.
Les persones amb acondroplàsia necessiten seguiment mèdic especialitzat. AFAPAC alerta que, quan arriben als 18 anys, poden perdre el seguiment dels especialistes pediàtrics sense disposar d'un circuit assistencial adequat per a adults.
El grau de discapacitat no es determina únicament pel diagnòstic. Segons el Departament de Drets Socials i Inclusió, el reconeixement es fa mitjançant una valoració individual que té en compte les limitacions de la persona i les barreres de l'entorn.
L'alçada no determina les capacitats
Els prejudicis també poden afectar l'àmbit professional. En Joan va ser gerent del Gremi d'Hostaleria de Vilanova i la Geltrú: "Jo, de cap, avui per avui, estic bé, soc una persona normal".
L'alçada no té res a veure amb el càrrec que tens. Dependrà de la teva capacitat, dels teus estudis.
AFAPAC reclama que les persones de talla baixa siguin valorades per la seva preparació i les seves capacitats, i no per la seva alçada. Entre les seves reivindicacions hi ha eliminar les barreres arquitectòniques, garantir la igualtat d'oportunitats a les escoles, facilitar l'accés al carnet de conduir amb vehicles adaptats i assegurar una atenció sanitària adequada durant l'edat adulta.
L'entitat també defensa el dret a viure sense ser objecte de burles ni comentaris ofensius, i reclama que les persones amb acondroplàsia no siguin ridiculitzades ni convertides en objecte d'entreteniment.
Aquest dissabte, AFAPAC ha organitzat una jornada al Vapor de Prodis de Terrassa amb motiu del Dia Mundial de les Persones de Talla Baixa, que se celebra el 25 d'octubre.
Sota el lema "Donem la talla", l'associació vol donar visibilitat a les persones amb acondroplàsia i altres patologies del creixement, trencar estereotips i promoure una societat més inclusiva i respectuosa amb la diversitat. L'Ana i en Joan van ser la imatge del cartell d'aquesta jornada.
Durant la jornada s'han projectat capítols de "Tens la ment petita?", un projecte audiovisual que convida a reflexionar sobre els prejudicis i la mirada de la societat envers les persones de talla baixa.