Aina Crosas: conviure amb un trastorn neurològic des dels 23 anys

La vida d'Aina Crosas va canviar de cop l'any 2019. Tenia 23 anys, passava per una etapa d'estrès laboral i un dia va començar a tremolar. El que inicialment semblava un problema puntual va acabar convertint-se en un diagnòstic de distonia muscular, un trastorn neurològic que provoca contraccions involuntàries i que, en el seu cas, afecta el moviment del cap, la veu i també les mans.

Arriba a "Col·lapse" per explicar la seva experiència: el procés de diagnòstic, l'impacte emocional de la malaltia i la incertesa que encara avui envolta una taca cerebral que els metges no han pogut identificar i com ha après a conviure amb la malaltia sense deixar que la patologia defineixi qui és.

Conviure amb una malaltia sense cura

Els primers símptomes van aparèixer en forma de tremolor, però amb el temps la situació es va anar complicant.

El cap se'm girava, com si algú em me'l premés amb la mà, fins al punt que em va quedar girat cap a un costat.

Després d'un primer diagnòstic de tremolor essencial, un altre especialista va identificar ràpidament la distonia. Des d'aleshores segueix tractaments amb toxina botulínica i diverses teràpies de rehabilitació per alleujar els símptomes.

Amb els anys, la distonia també li ha afectat la veu i les mans, dificultant accions quotidianes com parlar, escriure, beure aigua o menjar.

Penso més ràpid del que parlo. Vull parlar més ràpid però no puc.

La malaltia no té cura, però sí tractament. Explica que també rep suport psicològic i psiquiàtric per gestionar l'impacte emocional d'un diagnòstic que va arribar quan tot just començava la vida adulta. 

És evident que l'aparició d'un trastorn neuromuscular als 23 anys és una situació complicada.

També reivindica la necessitat de normalitzar la salut mental.

Ningú et jutjarà per prendre Sintrom, però quan prens un antidepressiu sembla que sigui una altra cosa.

El dia que va pensar que es moria

Un dels moments més colpidors de l'entrevista arriba quan recorda una troballa inesperada durant el procés diagnòstic.

Una ressonància li va detectar una taca al cervell, que encara avui no ha estat identificada i de la qual no se sap si té relació amb la distonia.

Durant anys, diversos informes van apuntar que podria tractar-se d'un tumor cerebral. La incertesa la va acompanyar durant molt de temps.

És un moment que et queda gravat al cap.

Emocionada, recorda què va fer després de llegir aquella informació.

Vaig anar a fer el meu testament i vaig dir a la meva família que si em moria, m'hauria mort feliç.

Avui dia la taca continua estable i no ha crescut, però admet que conviure durant anys amb aquella possibilitat va ser una experiència molt dura.

Més enllà del diagnòstic

Malgrat les dificultats, afronta la situació amb optimisme. Explica que el bon humor i el contacte amb altres persones que conviuen amb la mateixa malaltia l'han ajudat molt.

Reconeix que durant anys va amagar el que li passava al seu entorn, però que amb el temps ha après a integrar la malaltia sense permetre que marqui la seva identitat.

Ja tinc clar que la malaltia no em defineix.

El que més li costa avui és l'impacte de la distonia en la feina i en tasques quotidianes que requereixen concentració o precisió. Tot i això, manté una actitud perseverant.

Sempre hem d'aspirar a més, seguir esforçant-nos.

I és precisament aquesta mirada –realista però optimista– la que acaba marcant tota la conversa: la d'una persona que conviu amb una malaltia crònica, però que es resisteix a deixar que sigui la protagonista de la seva vida.