Mares amb discapacitat intel·lectual: "Em volien esterilitzar"

I

si paréssim un moment per respirar

profundament.

Poder comptar fins a 10 per pensar si això és el que voleu. La vida és ara. La vida és ara.

Solidaris. Tothom té una història.

Hola, Raquel. Benvinguts al Solidaris. Avui arrenquem el programa des de Cornellà per conèixer la història de Raquel Manzano. Hola, què tal? Passem? Molt bé. La Raquel té 45 anys i és mare de l'Evelin, que aviat farà 4 mesos. La Raquel té diagnosticada una discapacitat intel·lectual del 65% i sempre havia manifestat el seu desig de ser mare.

Avui al Solidaris ens acostem a una doble realitat. La primera és difícil de quantificar perquè no hi ha dades oficials. La de les dones amb discapacitat intel·lectual que, com la Raquel, han decidit ser mares. I la segona des d'una altra perspectiva, la dels fills amb pares que tenen algun tipus de discapacitat sensorial. Comencem per la història de la Raquel i la de l'entitat que l'acompanya, Som Fundació. Vivir, sempre vivir.

Yo afrontaré serenamente.

Raquel, moltes gràcies per rebre'ns a casa teva. Com estàs? Molt bé. Com es diu la nena? Evelyn. Evelyn. I quants mesos té? Tres mesos. Tres mesos. El dia 31 de 4. Com ho portes? Bé. Sí? Sí. Com es porta la nena? Molt bé. És molt tranquil·lita. Podeu dormir, podeu descansar?

Tiene a veces días que duele mejor y días que que es despierta cada media hora o una hora. I el canvi de vida, què?

Perquè la maternitat és tota una aventura, eh? No t'ho expliquen, això? No, no, no. Com és aquest canvi?

Un poquito duro, pero lo vas llevando.

Tu volies ser mare? Sí, ja de mucho tiempo. De molt temps. T'ha costat molt ser mare, no?

Bueno, me ha sido un poquito durante dos años luchando, pero al final lo he conseguido.

Lluitant, perquè no et puc dir, és que era embarassada, entenc. Sí. Al final va ser per fecundació in vitro, l'Evelin? Sí. Molt bé. I quan tu vas dir que volies ser mare, el teu entorn què et va dir? Que si lo quería hacer, pues adelante. Et va donar suport. Sí.

Quin entorn tens tu? De la fundació, Yo soy hija de mi familia y dicen, si tú lo quieres, adelante. Pero además el pollo son de fundación, los que tengo más, y se puede hallar, los que tengo más a mi lado. Tens germans, els pares. Sí, bueno, tengo dos hermanas, una vive aquí en Cornilla y la otra vive en Lloret. Y mis padres, pues no tengo tratos con ellos, tengo muy poco. Per tant, les germanes,

si les dones el cas, et poden ajudar? Sí, si yo les digo que no puedo estar con la niña o lo que sea, a lo mejor me echarían una mano. Allà veiem el teu company, que està donant el biberó a l'Evelin, també. Sí, sí. Tu, Raquel, tens una discapacitat intel·lectual. Sí. Què significa per tu això?

A veces te ponen muchas pegas, porque piensas que tienes discapacidad y que no lo puedes hacer adelante, pero yo supongo que cada persona que tenga discapacidad tiene que conseguir sus metas o lo que ella quiere conseguir en la vida, que tiene que negar. Que no lo puedes hacer.

O sigui, que hi ha més capacitats de les que ens pensem, no? Sí. Quan parlem de discapacitat intel·lectual, Raquel, englobem molts tipus, no?, de diversitat funcional, síndrome de Down, autisme.

Quin és el teu cas? A mi me cuesta, es una cosa del cerebro que a veces me cuesta un poquito más, pero que lo entiendo todo. Lo entens tot? Sí. Amb què necessites més ajuda? Ahora mismo que me ayudo un poquito más con la niña, A mover papeles, a llevar al médico, que yo lo sé hacerlo, pero si están ese apoyo a mi lado, pues es un apoyo que me quiere más segura. Más tranquila, ¿no? Sí, yo sigo adelante. ¿Y amb la gestión diaria, económica, compres, todo esto? Eso lo hago yo con la niña y vamos a comprar. Ahora mismo, cuando vamos al Mercadona, como yo no puedo coger el carro. Hacemos la compra que me la tengan a casa. Pagues tu? Sí, pago yo, pago yo y me lo traen a casa.

¿Coneixes altres mares com tu, amb aquest grau de discapacitat que tens, que hagin sigut mares?

Sí, conozco una que también está en la fundación que se llama Eva, que también ha sido madre, también por lo mismo. Bueno, ella no ha pasado lo que yo he pasado, pero ella la ha tenido natural. Natural. ¿Y qué os expliqueu? ¿Qué compartiu? Repartimos que ella le ha dado pecho y yo no. Y ella en la crisis de tres meses, como tiene ahora, pues dice que ella lo ha pasado mal por el pecho, que a veces no lo cogía o no quería comer. Pero más o menos repartimos.

Ideas. I parleu de les pors, dificultats que pot suposar que hi hagi un nadó en una casa. Això ho compartiu? Sí, lo repartimos todo lo que podemos, claro. Fins l'any 2020, quan va canviar la llei a les dones amb discapacitat que havien estat incapacitades jurídicament, se les podia esterilitzar perquè no fossin mares.

Yo creo que eso no lo tenían que hacerlo, porque cada persona tiene que elegir su propio cuerpo si quiere o no quiere. A mí me lo pidieron y yo dije que no, que yo por ahí no pasaba. ¿Et va a impressionar molt? Bueno, yo estaba ante el Lleida, me lo dijeron tres o cuatro veces, digo, a mí me da igual que se lo digas al papa del Roma, se lo digas al rejefe de la fundación que manda, pero mi cuerpo lo mando yo. Y yo digo que no quiero operarme, no me voy a operar.

¿Coneixes altres dones que sí que van a acceptar.

Yo estaba en una residencia que también era de gente de todas clases de centros especiales de trabajo, que era de diferentes tipos de discapacidad y había uno o dos que la operaron. Es así porque tenían pareja y si querían o no, mejor se podían quedar embarazadas y después qué haces tú con el niño.

Tendrament i calla que és molt tard i ha arribat l'hora de dur.

¿Què és el més bonic de la maternitat? Lo mío más bonito ahora es la Evelyn. ¿En qué disfrutes amb ella? En todo. Su sonrisa, su vida. T'emociones, eh, quan parles d'ella. Sí, sí. El parto, ¿tot va anar bé? Sí, sí, el parto fue muy rápido.

Dos pujones y ya tenía. Explica'm com és el dia a dia teu. Pues yo ahora con la niña, pues me levanto como ella se levanta, pepado su bibi, le doy, la duermo otra vez y nos dormimos las dos. Y después hago las cosas de casa y tal otro.

Tens el teu company amb tu, són tasques compartides, t'ajuda.

Sí, yo estoy con la niña y él hace las. Si yo le puedo ayudar alguna cosa de la casa, le ayudo, pero.

I alguna cosa, Raquel, que et faci patir no poder fer sola com a mare? Ara mismo, no. Ho pots assumir tot i amb tranquil·litat, més el suport que et puguin donar des de Som Fundació. Ara, clar, estàs centrada tot el dia, no? L'Edelina és molt petita, amb la criança. Abans de tenir-la, treballaves? Sí. On treballaves?

Sí. En hotel, en l'Union, que también tengo gente de discapacidad, pero era un trabajo ordinario. Cogían gente con discapacidad y gente que no, pero finalmente ya cogía más gente con discapacidad, porque era de la ONCE. Como acambrera de. El piso, sí, me ponían como piso, me ponían como. Zonas comunes. I has pensat que passarà

quan acabi el procés de permís?

Començar a buscar-me otro trabajo y hacer otra vez como hacía antes, trabajar. Aunque mi cabeza esté, si la niña está bien o está mal en la guardería donde la lleve, pues mi cabeza estará en otro lado.

Rebeu algun tipus de suport econòmic en aquest període? No.

D'ajuda econòmica per a la criança? La tengo la de la maternidad, bueno, la ayuda de maternidad es la única que tengo ahora mismo.

Som al Solidari, som a Catalunya Ràdio, parlant de la situació personal de la Raquel. Hem conegut també la seva filla, l'Evelin, de tres mesos, aviat en farà quatre. També ens acompanya l'Estefania González, que és la seva referent social a l'entitat Som Fundació. Què tal, Estefania, com estàs? Molt bé. Quants anys fa que coneixes la Raquel? Em sembla que és una relació ja de molts anys.

Sí, ara. Fa des de 2019, diria, fa prop de 7 anys que la conec, i gràcies a aquesta relació de confiança ens permet apropar-nos amb ella

i conèixer el que necessita. Com la definiries a la Raquel? Perquè ara ens deia, jo volia ser mare, vaig deixar de banda les pressions per aconseguir finalment el meu objectiu, no?

És el seu major d'aixits. Tu coneixes la Raquel i de primeres ella volia ser mare de sempre. Com la definiries amb ella? És molt bona persona. És molt bona persona, persona també molt humil, molt generosa i que ens permet apropar-nos molt. Jo li agraeixo sempre a ella molt, que sempre ens truca, no? Perdona que et molesti, perdona que tal. No, no, si estamos para esto, vull dir. Si fos el cas que no cal un suport que tu estàs demanant, ja t'ho diríem, però fa molta feina personal, a més també, has de ser molt humil i molt és això, molt bona persona, molt generosa per demanar ajuda a coses que a tu t'agradaria també fer sola i que de vegades no pots o perquè tens la dificultat o perquè falten recursos o la societat et diu que tu no pots.

És la lluita aquesta contra la pressió social cap a la diferència.

Evidentment, de vegades existeix dificultat, però de vegades existeix dificultat perquè està plena de barreres i de dificultats a l'hora de poder fer una cosa que tu hauries de tenir el dret a poder fer-ho.

Què us demana la Raquel i quin és el vostre paper importantíssim en aquests casos?

Nosaltres ajudem a la presa de decisions, a emprendre projectes de vida i en definitiva l'ajudem a portar a vida aquella escollit i a més amb ella, ostres, vol una vida molt normalitzada, és que no està demanant res de l'altre món. Volia ser mare, abans de voler ser mare o durant aquest desig, tenir una feina, tenir una casa adaptada. I vivir aquí en Barcelona, també. Viure a Barcelona, que ella ve de viure a Lleida, i és una persona molt, molt lluitadora.

Explica'm les tasques amb què li doneu suport, amb què l'ajudeu.

La Raquel té una sentència judicial antiga. S'ha de fer la revisió de mesures, quan sigui la farà, i es decidirà quins són els suports que necessita. Actualment som curadors econòmics. Aquesta paraula ja no s'utilitza, però per entendre's, som curadors econòmics. Però des del que té el desig de ser mare s'han intensificat uns suports que per sentència actual no hi figuren quan faci l'entrevista ella ens ha demanat poder demanar més suport i més acompanyament o supervisió el que es consideri que necessita. Adequar el suport una miqueta al seu cicle vital actual. Ara no està allà sola, és mare i curadora de la seva filla i necessita més suport que abans de ser-ho. Fins al moment trobar feina, trobar casa seva, una casa adaptada, adequada, segura i en definitiva defensar els seus drets. Allà quan va amb la seva filla o ha volgut ser mare, s'ha trobat amb moltes dificultats, amb molt d'estigma, prejudicis. Sabràs fer-ho. De vegades, quan dius la paraula discapacitat. S'encenen alarmes. Moltes vegades deixen de mirar-la i ens miren a nosaltres, a les professionals que l'acompanyem, com demanen respostes.

Com si tu no poguessis donar aquesta resposta, Raquel. Què és el més dur amb el que t'has trobat?

És que quan tu vas a un lloc, no importa si és una clínica o el metge o el que sigui, tu vas allà bé i ho expliques bé, però quan digues la para la discapacitat ja te tira enrere. És que és com si la teva para la obra no valgués o tu no valgués per a això.

Menstinguda, no? Sí. Clar, i lluitar contra això?

És que és dur. És dur, és difícil, però aquesta és la meva feina també, la meva i la de les meves companyes. Som un equip de cinc professionals, dues referents socials i tres auxiliars socials, que li donen suport a la presa de decisions i lluitem amb ella i per ella per obrir portes i aconseguir suports d'ajuda a la criança també, que no existeixen, a més. Adaptades i adequades a dones amb discapacitat, en el seu cas, discapacitat intel·lectual. S'ha d'adaptar al vocabulari, ho hem de fer d'una manera més senzilla, més primària, si vols, més adequada i adaptada a ella.

Fins al 2021, les persones amb discapacitat eren incapacitades judicialment i se'ls assignava un tutor legal. El model actual és el de suport en comptes de tutors. Clar, abans era això, aquest tutor legal, ara, sortosament les coses han canviat, no? És molt millor?

És molt millor i és com ha de ser, perquè nosaltres ajudem també per fomentar la seva autonomia, no la volem substituir, se'ls faltava, i menys ara que és mare, no?

Raquel, quan fas les visites al pediatra, com són aquestes visites? Et sents acollida, compresa?

Estoy bien recogida porque me dice lo que tengo que hacer, yo le hago y cuando yo he ido. Con ellos han visto que todo lo estoy haciendo bien. Ni una pega.

Vosaltres feu aquest acompanyament, no?

Nosaltres fem l'acompanyament des dels inicis de la setmana, tot el tema de la clínica, el tema de l'hospital. Vau ser al part, entenc. Sí, sí, la meva companya Carme, auxiliar social, que també coneix la Raquel des de fa molt de temps, doncs va anar, va estar al part, li vam oferir la possibilitat. I sí, sí, ens va trucar. Vam estar atentes la Carme presencialment i jo telefònicament. Bueno, és que era una miqueta en directe d'aquella aventura, aquell superdecís de la Raquel que s'estava fent realitat.

Vaig omplir en tambor.

Fins fa només 6 anys, les dones amb discapacitat que havien estat incapacitades podien ser esterilitzades sense el seu consentiment. Estefania, tu coneixes casos d'aquests? Abans li preguntava a la Raquel per aquesta qüestió. Si coneixes casos, com ho han viscut? Aquest tema de no poder ser. Ama del teu propi cos.

Clar, efectivament és que al final passa per sobre de la teva voluntat, però per sobre sobretot del teu cos i a nosaltres sobre, a les dones que ja ens diuen des de petites. Si tu no ets mare, si en general amb discapacitat o sense és igual, Si no ets mare, no ets una persona ni responsable ni estàs completament realitzada. Elles igual també tenen aquesta sensació i quan el vulnerable té el dret de poder decidir sobre el seu propi cos i han votat aquest dret, doncs imagina't. Ja sigui perquè les han operat, o pastilles, manipulant moltes vegades la seva voluntat i desig. I realment hem d'anar molt més enrere, que puguin decidir, poden ser amb recursos i amb ajudes, o que puguin decidir o no, o potser no, però no passis per sobre, no posar-les en un quiròfan, per entendre'ns, i operar-les perquè no puguin ser mares.

Clar, són processos que passen per quiròfan, o a nivell de pastilles.

Sí, sí, en planol, amb una mena d'injecció que els posen perquè no puguin ser mares. Les mares amb una discapacitat intel·lectual, Estefania, tenen la custòdia dels seus fills? Tenen la custòdia dels seus fills. Sí, aquí tenim una mena de contradicció important perquè el tema de la Raquel, actualment som assistents patrimonials, però n'hi ha dones que som tutors absolutament, assistents representatius, com si diguéssim, oferim un suport en totes les àrees de la seva vida, té una bateria de suports molt extensa, però. Són tutores de les seves filles o fills. Llavors és contradictori si ella necessita suport per anar al metge, suport, supervisió, per buscar feina, per fer coordinacions també amb els serveis on assisteix, per trobar serveis d'oci, per les relacions personals. És contradictori que tingui la custòdia de la seva filla, la cura absoluta d'ella. Aquí ha de ser molt extens, molt intens el suport que l'equip social fa cap a les dones que atenem per prevenir situacions on les llicències, etcètera, cap a les persones, cap a les criatures. Llavors tenim moltes coordinacions amb escoles bressol, cedida, pediatria, el col·le. És el que t'anava a preguntar ara.

Ens pot escoltar algú que digui, a veure, tot això està molt bé, però hi ha una línia vermella que és qui garanteix, qui vetlla per l'interès superior del menor. Què responem?

És una gran responsabilitat, a més, perquè depèn de molts serveis, de nosaltres mateixos també, nosaltres mateixos que que coneixem aquesta situació, aquesta criatura d'adultes serà d'una manera o d'altra. Llavors hem de posar la mirada aquí. Jo sempre dic a la Raquel o a les mares que tinc que ara hem de posar la criatura al centre i d'aquí partim.

Raquel, tu què diries a altres dones que, com tu, amb aquest grau de discapacitat intel·lectual, vulguin ser mares? Quin missatge els donaries?

Yo creo que todo el mundo tiene que ser feliz y conseguir sus proyectos de vida como ellos quieren conseguirlo. Yo sé que cada discapacidad o cómo es la persona son diferentes, pero nadie tiene que decir cómo tiene que vivir esa persona.

Això ningú t'hauria de dir com podria viure, quina vida has escollit i vols emprendre i que el que he dit abans, que pot existir una dificultat, potser li hem d'explicar les coses d'una manera diferent, adaptar-les, però amb ella i qualsevol persona que tinguis davant que pugui tenir una certa manera diferent de fer-ho. Quan la Raquel va tenir l'Eblen a l'hospital, recordo que quan li anaven a donar l'alta, si és un part normal i tot està bé, donant l'alta a les 24 hores, 36 més o menys, i ens va mirar la llevadora i ens va dir "I ara què fareu? I ara què farà la Raquel a casa amb la nena?". Dic una pregunta i aquesta pregunta que ve, què vols dir? Pel tema de la discapacitat, escolta'm, és que dius que no sap donar un biberó. Escolta, ni ella, ni jo, ni nadie, no? No s'ha canviat en volquer, però ni ella, ni jo, ni nadie. Si tu penses que s'ha de quedar una miqueta més engraçada per ensenyar-li això i quedar-nos tots tranquils, doncs fes-ho, però no me trasladis a mi. La teva ansietat o la teva preocupació, quan està a les teves mans, treballa per això. Llavors, es va quedar més temps d'ingraçada. Per ensenyar-li una miqueta la cura de la criança, com hem inventat fer un bebè si es posa malalt, si té febre, el tema del pebró, el tema del bolquer, el tema del malic I també va tenir més seguiment la CIR, el Centre d'Atenció a la Dona, amb el tema de l'embaràs, per poder resoldre dubtes i possibles coses que

poden sorgir en el tema de l'embaràs. Molt bé falten recursos i tot plegat, però aquí la lluita, la guerra, és amb la mirada social cap a persones com la Raquel. Com es trenca aquesta mirada des de la superioritat,

des de l'estigma? No te pueden juzgar a una persona siendo discapacidad si no sabes cómo es cada persona. Es verdad que me quedé, pero me enseñaron cómo dar el biberón, porque yo nunca había dado el biberón, pero me ayudaron como lo tenía que hacer por la mañana y por la tarde, Pero anoche ya me dejaron sola porque lo sabía hacer. Y dice, como ya lo sabes hacer, el día siguiente tenemos la alta. Pero me quedo un día más porque me enseñaran cómo tenía que dar el biberón. Doncs Raquel i Estefanía,

moltíssimes gràcies per rebre'ns a casa de la Raquel en aquest cas. Molta sort, molts ànims amb aquesta nova etapa de la vida que és la maternitat i una abraçada molt gran. Tens una filla preciosa. Moltes gràcies. Que vagi bé.

Jo crec que es qüestiona perquè es té la mentalitat de que no seran capaces, i és molt difícil ser una mare sense discapacitat.

Doncs jo crec que la societat ho veu com impossible. Que puguis ser mare, que puguis arribar a cuidar una altra persona, saps? Si tu no et saps cuidar, que és la mentalitat que es té, que una mare amb discapacitat no es pot cuidar ella mateixa, doncs encara menys el fet de tenir un fill i després tot el que representa, saps? Cuidar-lo, és a dir, tot. Fins i tot després buscar feina o buscar altres coses que també et trobes més impediments o fins i tot alguns metges et diuen que depèn del que tinguis, és a dir, quina discapacitat tinguis, t'aconsellen no tenir. Aquest dret està treballant i tu no li pots treure l'oportunitat de ser mare. Clar, molta sensibilització i deixar que una persona amb discapacitat pugui parlar. Tenen molt a dir. El que passa és que no se'ls dona la possibilitat que puguin parlar.

Casos com el de la Raquel Manzano, amb qui hem obert el programa, generen encara molt debat social. La periodista Maria Bonillo ha investigat sobre aquesta realitat a ventres sota custòdia, històries de l'esterilització forçosa a dones amb discapacitat, publicat a la institució Alfons el Magnànim. Aquestes són algunes de les seves conclusions.

Sobre l'educació sexual.

Durant la investigació vaig trobar moltes dones que mai havien rebut educació sexual adaptada, ni tan sols havien tingut converses normals sobre el seu cos. La societat assumeix que la sexualitat forma part de la vida de qualsevol adolescent, però quan hi ha una discapacitat sembla que el tema desapareix. Jo resumiria aquesta idea dient que encara veiem moltes persones amb discapacitats com a eters xiquets. Per tant, sí, continua sent tabú la sexualitat de les persones amb discapacitats per esta qüestió de la infantilització. Sobre l'esterilització. Amb el control del dret reproductiu es controla també el dret al plaer i a decidir sobre el propi cos. L'esterilització sembla un debat sobre embarassos, però en realitat és un debat sobre autonomia. Quan algú decideix si una dona pot o no ser mare, en veritat també ens està enviant un missatge sobre la seva sexualitat, sobre la seva capacitat de decidir. Moltes de les dones entrevistades al meu llibre no parlaven només de maternitat. Parlaven del dret a tindre una parella, a explorar la seva sexualitat, a prendre decisions sobre el seu cos, a ser tractades com a adultes. El debat no era només sobre la reproducció, és sobretot un debat sobre autonomia i consentiment. Les dones i homes amb discapacitat no han estat tractats igual, hi ha una capa de gènere absolutament. Una de les coses que més em va impactar durant la investigació és que el debat quasi sempre apareixia al voltant

del cos de les dones. La preocupació social era què passaria si una dona amb discapacitat es quedava embarassada. En canvi, es parlava molt menys dels homes amb discapacitat com a futurs pares, no preocupava això. I així entren moltíssims factors. Hi ha una dimensió clarament masclista. Encara continua pensant sobre el cos de les dones, tota la responsabilitat de la reproducció, de la criança, de les cures. Quan una dona amb discapacitat vol ser mare, es qüestionar la seua capacitat. Però quan és un home, la pregunta quasi mai es planteja de la mateixa manera. La frase que cita el llibre, que els homes amb discapacitat se'ls porta de putes i a les dones se les esterilitza, és provocadora però resumeix una realitat. Històricament s'ha acceptat molt més la sexualitat masculina que la femenina, inclús en el camp de la discapacitat. El paper de les famílies. També crec que és important introduir un matís que a vegades es perd, que quan parlem d'esterilitzacions forçoses o de controls reproductius no podem convertir les famílies en úniques culpables, perquè així també hi ha una capa de gènere. Les persones cuidadores de persones amb discapacitats són majoritàriament dones. Crec que 3 de cada 4 persones que es fan càrrec són dones. Són les mares, les germanes, les ties, les àvies, que durant dècades han carregat pràcticament soles amb la responsabilitat de les cures. Moltes de les decisions que apareixen al llibre

de les entrevistes que vaig fer no neixen de la maldat d'aquestes famílies, neixen de l'aport d'aquestes dones, de la desinformació i sobretot de la manca de recursos i de suport institucional. Tu quan parles amb una mare que està cansada, està esgotada perquè porta dècades cuidant pràcticament a soles a la seva filla amb discapacitat, immediatament desapareix qualsevol judici que pugues tindre i simplement empatisses amb la situació. Perquè quan una família no té alternatives, quan no rep educació sexual adaptada, quan no té serveis de suport, acaben prenent decisions pensant que estan protegint la seva filla, òbviament. Jo no justificaria aquestes pràctiques, però tampoc les analitzaria sense tenir en compte la soledat en què moltes d'aquestes dones cuidadores han hagut de prendre decisions molt, molt difícils. On situem l'interès superior del menor? És una pregunta molt legítima. Evidentment, hem de pensar en les criatures i el seu benestar, òbviament. Però també crec que és una pregunta que hauríem de fer per a totes les persones i no només per a les dones amb discapacitat, perquè així entra de nou la doble, triple discriminació. A ningú li exigim demostrar de vestreta que serà un bon pare o una bona mare. No fem exàmens de bons pares i bones mares ni repartim carnets i hi ha moltíssimes persones sense discapacitat que exercicen unes maternitats o paternitats molt deficients i això no provoca que se retiren preventivament els seus restos reproductius.

Ningú posa en dubte que una persona sense discapacitat es pugui reproduir. Però sí que fem això amb una persona amb discapacitat.

Tot seguit volem conèixer la història d'una altra mare que també reivindica que la seva maternitat és com la de qualsevol dona. Hi ha parlat la nostra companya Mònica Roca.

La Sabina juga a fer-hi amagar amb la seva filla quan arribem.

Hola. Hola, què tal?

Sabina, soc la Mònica. Com estàs? Faig dos petons? Sí. La seva gossa Pigall, la Baia, ens saluda. És molt joveneta. Dos anys i mig. Encara li agrada. Tenim dos cadells a casa. Sabina, què tal? Com estàs? Bé, molt bé. Com es diu la teva filla i quants anys té?

Es diu Leia i té 3 anys i 10 mesos. Ets tu la Leia? Em saps dir quants anys tens? Ara jo. Ara no? Ai, aquest no em ve perquè. Enyanya està allí. No sé, veig-lo buscant. Mira, mira, mira. Sabíem que la història de la Leia seria una miqueta complicada. Llavors buscàvem noms de guerreres i ja.

Leia d'Star Wars. Leia d'Star Wars. Som en un pis que l'Onze té la seva seu a Catalunya, situada a Barcelona, a prop de la plaça Espanya. El pis és com una llar qualsevol. Es fa servir per treballar l'autonomia de les persones amb discapacitat visual. Hi ha un menjador, una habitació de matrimoni, lavabo.

Aquí tenim la cuina. És una cuina completa. Té rentadora, secadora, rentabaixelles.

La Mar Sandón és tècnica en rehabilitació de l'ONCE. Avui han quedat amb la Sabina per parlar de com li va el dia a dia amb la nena. Des que la Leia va començar a caminar, que sorgeixen nous reptes.

La importància, de veritat, Sabina, de l'entrenament de la oïda. I que la mare i el pare treballin l'oïda per localitzar d'on ve el so. A casa, com tenim parquet,

quan camina i així fa soroller i a mi ja em basta, però al carrer sí que porto un picarola de sabates.

Perquè si no ens podem trobar amb el risc que et desaparegui, i clar, a aquestes edats, encara que els diguis, dona'm la mà, clar, volen jugar.

La Mar és la responsable del curs de puericultura que l'ONCE fa més de 25 anys que organitza per a futurs pares i mares secs o amb discapacitat

visual greu. Les inquietuds o els neguits que poden tenir, els ensenyem, els assessorem, dubtes que puguin tenir. Quan fem, per exemple, la sessió que s'ha d'agafar el nadó, tenim ninos, aleshores, com agafar-lo, com deixar-lo al bressol, si s'ha de fer el rotet, com l'han d'agafar. I, esclar, la manera de fer-ho, com estan embarassats, la manera de fer-ho és fer-ho amb ninos i practicar-ho directament.

Hem après des de preparar un biberó, com gestionar el tema de medicació, canviar bolquers, vestir, el tema del bany, seguretat a casa per quan siguin més grans.

La prevenció al carrer és un dels temes que genera més interès.

Nosaltres, per exemple, sí que recomanem que no portin cotxet perquè el cotxet és un perill. El cotxet sempre va per davant, no? Aleshores, els recomanem que vagin amb motxilla.

A mi hi havia coses que em preocupaven com podria ser sortir al carrer. Jo vaig fer portets quan ella era bebè. Llavors pensava, ostres, i si vaig amb la nena a la motxilla i ensopego i caic a terra i tal. Això sí que em feia por, però clar, després també pensava, quantes vegades has caigut

quan vas pel carrer? Al començament venen amb molt neguit i molta inseguretat i conforme van avançant el curs van veient que no és tan complicat.

En el meu cas, que soc cega des que tenia 4 anys, per mi no era un hàndicap ser cega i ser mare, perquè ja fa molts anys que soc cega. Llavors per mi és una situació habitual i. Evidentment que cada dia estic aprenent coses noves, però no ens suposa un problema el fet de no beure-hi.

Sabeu que la llet artificial ha de portar la mesura exacta d'aigua i tot igual. Aleshores, sí que tenim unes xeringues que són alimentàries, que a l'envolu el marquem, perquè sàpiguen exactament quina quantitat d'aigua han de posar.

Assegudes a la taula de la cuina, la Sabina i la Mar repassen com preparar un biberó o com prendre la temperatura amb el termòmetre.

Sí, però n'hi ha dues, no? N'hi ha dues, sí. Estan dos i el tres. Espera un moment, localitza bé on està el dos. Aquest és el dos, el primer, i el segon. Ah, bueno, bueno. Mira la temperatura. Tu temperatura es 30 y 6.3.

També recorden els trucs per no equivocar-se a l'hora de donar la medicació a la criatura.

Tota xeringa té l'emboló i aleshores el que fem és que fem una marca. Per exemple, imagina't que has de marcar 5 mil·lilitres. Doncs aleshores obres la xeringa i quan l'emboló arriba a la marca del 5 el que fem és que amb un cúter mateix fem una marqueta perquè després el pare o la mare pugui amb l'ungla saber on està el 5.

Li pregunto a la Sabina què fa quan es troba en una situació en què és indispensable un reconeixement visual a la seva filla. Per exemple, si a la Leia li surt un urticari a la pell.

Si tinc algú, jo què sé, la iaia, que li puc preguntar, escolta, això està vermell, o la veïna, o qui sigui, gent de confiança, i segueixo sense tenir-ho clar,

me'n vaig al pediatra. Al carrer, la seva gran aliada és la gossa Pigall. Si jo dic a la vaia,

vaia on està la leia, l'anem a buscar. Això per mi és una eina fantàstica. A veure, específicament no està entrenada per fer res específic. Vull dir, a l'escola no li ensenyen a buscar nens, per dir-ho així, no? Sí que com a mamíferes entenc que hi ha un instint de protecció cap als petits i suposo que a la seva manera entén que és un cadell, per dir-ho així.

La filla de la Sabina aviat farà 4 anys i ella, com a mare, ja no té les mateixes preocupacions que tenia quan era una 2.

El tema del menjar a la teoria és molt fàcil, però clar, després la vida real és diferent. Llavors sí que fem, quan hi ha moments de dubte, i venen a casa amb el teu bebè i amb la situació real i et donen els tips que necessitis en aquell moment.

Per això a les famílies també els és molt útil poder compartir les seves vivències.

Al curs també venen pares que ja han sigut pares per compartir les seves experiències.

Fa moltes aportacions, per exemple, el cas d'uns pares secs que van tenir bessonada, i en el moment del part, clar, doncs, com els distingeixes, no? O sigui, i aleshores, doncs, simplement amb una polsereta que els vam posar, que li vam dir que posessin el peu, doncs, per distingir, o el canyell hagués pogut ser, amb un o l'altre.

El tema de menjar, tothom et deia, l'has de posar a la trona i que ella estigui asseguda i tal, i per mi era molt més fàcil tenir-la a sobre. Amb la seva esquena a la meva panxa, llavors amb la mà esquerra li podia controlar les mans perquè no hi hagués, o sigui, un accident, no? I amb la dreta portar-li la cullera cap a la boca.

La Leia comença a ser conscient que la seva

mare no la pot veure. Tenim situacions on em diu, mama, mira, si està amb el patinet, per exemple, però hi ha altres vegades que sí que em ve a buscar i m'agafa la mà i em diu, mama, toca, i em posa la mà a la cosa que vol que toqui, específicament.

I la Sabina té molt clar que no li vol transmetre pors. Per això reivindica viure la seva maternitat amb naturalitat. No vol ser mirada ni amb pena ni com una heroïna.

Hi ha vegades que quan estàs embarassada i algun fa el típic comentari de pobreta, cega i embarassada. O de preguntar-te, i ara com ho faràs per cuidar el nen? I és com si tens aquests feedbacks de, i com faràs això? O com faràs no sé què? O com li donaràs de menjar? O com sortiràs al carrer? O com la portaràs a l'escola? O com la cuidaràs? Clar, al final és com que et fan sentir petit, per dir-ho d'alguna manera, no? O som superherois o som supermerdes. Perdó per l'expressió, no? Va, jo compto i tu t'amagas, d'acord? D'acord! Un, dos, tres,

quatre, cinc, vuit, cinc.

Should I tear my eyes out now Everything I

feel returns to you somehow.

Se li han arrogat, després d'un temps, els ulls de riure. Fa res de trista, era una gàbia transparent.

Després de sentir les experiències de la Raquel i la Sabina com a mares, ara volem conèixer quina és la vivència dels fills de pares amb discapacitat. En concret, amb una discapacitat sensorial. Esther Bertran, com estàs? Què tal? I Clàudia Morcillo, com va tot?

Hola, tot molt bé. Ai, vida, vida, que bonica és sentir-te entre les mans. Ai, vida, vida, respirar tots els colors del bosc i el mar.

Comencem per tu, Esther. Els teus pares són sords, no?

Sí, tots dos són sords des del naixement. És veritat que a mi mare creuen que va ser des del naixement, però era una prematuritat. I el meu pare va ser una mica més gran quan va tenir un o dos anys, probablement per una autotoxicitat d'un medicament que li va provocar per una meningitis. Els teus pares ara estan jubilats, treballen. Estan tots dos jubilats. I tu a què et dediques, Esther? Jo soc metgessa de família.

Tu no tens cap problema auditiu. Clar, a quina edat diries que tu vas ser conscient que els teus pares tenien aquesta discapacitat?

Què recordes? Doncs, realment, ara mirant cap enrere, crec que va ser bastant tard, perquè és veritat que jo no vaig créixer en cap moment amb la sensació que els meus pares eren diferents ni que tenien cap discapacitat. Per mi, els meus pares eren els meus pares. I tant. I sí que és veritat que va començar a cridar-me l'atenció quan em vaig començar a comparar amb les companyes de classe. Potser et diria als 10 anys, una mica més gran, inclús, potser. Perquè és veritat que els meus pares també feien molta vida amb altres persones sordes. Llavors jo anava cada cap de setmana a l'associació de sords i jo anava amb els fills de les persones sordes, que molts eren sords però d'altres eren oients, i allà jugàvem, feien vida, i els meus pares estaven amb els seus amics. Llavors per mi no era raro ni diferent. Simplement jo creixia amb uns pares normals i corrents.

Clar, tu naturalitzes aquella situació. Sí, sí. ¿Tens recordes, durant la teva infantesa, que haguessis hagut d'ajudar els teus pares per aquesta qüestió, per aquesta discapacitat sensorial?

Sí. Jo crec que això li deu passar a la gran majoria o a tots els fills de persones sordes que són oients. Et comences a responsabilitzar molt aviat de coses que potser no li pertoquen a un nen petit, però de seguida comences a fer de traductor, comences a agafar trucades per fer gestions administratives, acompanyes els teus pares al metge. Sí que és veritat que això et dona un grau de maduresa molt aviat, però a la vegada també et fa assumir unes responsabilitats que potser no et toquen tan petit. Entenc que de ben petita tu ja vas aprendre la llengua de signes, no? Sí, de fet, cada cop que em pregunten, per mi la llengua de signes és el meu primer idioma. I els meus pares sempre m'ho diuen, sobretot meva mare, em diu, tu abans vas començar a signar i a parlar. Jo vaig parlar perquè la família del meu pare i la família de la meva mare són oients. Llavors jo l'estímul auditiu sempre el vaig tenir, però és veritat que vaig començar abans d'assignar que a parlar.

Diries que la sordesa, Esther, és una discapacitat que pot resultar molt invisible?

Totalment, totalment invisible. És una discapacitat que si tu pots veure qualsevol persona al carrer i no adonar-te que aquella persona potser no et respon un "hola, bon dia", perquè no t'ha escoltat que li dius "hola, bon dia". Llavors, és una discapacitat que està molt invisibilitzada i molt poc adaptada. La societat no està gens adaptada a aquesta discapacitat. Igual que d'altres potser són més visuals i es poden percebre abans, la sordesa és una discapacitat que passa molt, molt desapercebuda.

I això genera mals entesos, males interpretacions. Sí. Amb què t'has trobat?

Sens dubte. Per exemple, això que et comentava, que alguna persona t'aguanti la porta, per exemple, per passar a casa i et digui gràcies i no li tornis de res. O al contrari, li hagis de dir gràcies i potser no t'entengui. O quan vas a comprar, per exemple, que es dirigeixen a tu directament quan vas caminant i potser tu no et gires. I la gent fins i tot pot arribar a pensar quina persona tan mal educada, no? Sense plantejar-se en cap moment és que potser aquesta persona no m'està escoltant. Llavors, en situacions així de la vida quotidiana, que s'hi troba tothom, clar, les persones sordes també s'hi troben i no són enteses fins que, pel que sigui, agiren o parlen o, per exemple, vaig jo amb ells i dic, no, disculpa, és que és sord o és que és sorda. I llavors diuen, ah, sí, perdona. Però clar, fins que no passa això, o potser no passa, la gent no ho veu, no es visibilitza. ¿Y el bebé?

¿Está bien? Pero ya se sabe. Es que hay un 50% de posibilidades.

La prueba no es concluyente, ¿vale? No nos dice si la niña oye o no oye.

L'any passat la pel·lícula sorda va voler retratar les barreres amb les que es troben les persones amb sordesa. Què et va semblar? Jo la vaig veure no fa gaire. Hi ha una escena, per exemple, que és quan la protagonista pareix, que allò és un guirigall, amb tots els metges i infermeres parlant alhora, el company de la protagonista dient, sisplau, necessito interpretar-la. No sé si et va semblar realista, no, també amb el teu entorn.

De fet, se'm posa la pell de gallina, només de recordar-ho, Aquesta pel·lícula vaig anar a l'estrena amb els meus pares perquè vam fer amb els amics de SOS o l'agrupació, més bé, vam fer una estrena en un cinema i ho van anar a veure persones sordes i famílies de persones sordes i jo recordo anar a veure amb els meus pares i els seus amics. I plorar de dir, és tan real i potser es veu molt dramatitzat, però la realitat és que les persones sordes tenen una barrera molt gran a la societat i és que no es poden comunicar i ningú es pot comunicar amb ells d'una manera sense barreres, diguéssim. Sí que et pots fer malabars per acabar d'entendre't, però sí que és veritat que no hi ha una comunicació fluïda. I quan et trobes en situacions així, per exemple sanitàries, que és un exemple molt prevalent, no hi ha una traducció. No et fan sentir part de l'entorn. I això és una barrera molt gran. La barrera de no sentir-te autònom i que no et facin sentir autònom. Llavors a mi em va semblar una pel·lícula que realment posava molt en la pell a l'espectador del que és ser una persona sorda en un entorn oient i ser una persona oient també en un entorn sord. Música.

També ens acompanya la Clàudia. La Clàudia té un cas diferent en aquest cas. Els teus pares són cecs, no? Malgrat que parlem d'un altre tipus de discapacitat, t'has sentit.

M'he sentit molt, molt identificada, sobretot a la part de quan parlava de quan era ella. Jo al final no m'he ajuntat tant ara de gran, almenys, amb fills de persones amb discapacitat i tot el que ella anava explicant és com jo ho he viscut. Com anava cada cap de setmana ella a l'associació, jo anava a la ONCE. Com conviure en aquest ambient que per mi era tan normal i després sentir com no era normal quan em comparàvem amb les meves companyes, exactament igual. A què et dediques? Què fas? Jo estudio. Ara començaré el quart any de traducció i interpretació a la Pompeu. I els teus pares treballen? La meva mare sí, el meu pare està incapacitat. La meva mare és cap de responsabilitat social, dona i diversitat a TMB, Transports Metropolitans de Barcelona. I la ceguesa és de naixement? No, la meva mare es va començar a quedar cega als 12 anys. Tot i que per mi sempre ha sigut persona amb ceguesa total, ella ha vist els colors, per exemple, que canvia moltíssim la discapacitat quan has vist que quan no has vist. I el meu pare, en canvi, s'ha anat quedant sec mentre jo vivia al món. Llavors, he viscut com. Per molt que sigui la mateixa discapacitat, he viscut dos processos completament distints. Per una part, la meva mare, a la que jo he conegut ja sense sega, llavors. Però el pare ha estat progressiu i, per tant, potser ha costat més, això. Clar. Bueno, han sigut adaptacions distintes, perquè per la meva mare, com explicava la meva companya, no. Jo no he sentit al principi que hagués d'adaptar-me al món. Ha sigut quan jo m'he conegut al món, que és un món que no està adaptat, que jo sí que havia d'adaptar la meva realitat al món. Jo havia d'ajudar els meus pares o havia d'informar, de reivindicar. Molts cops sentia aquesta responsabilitat de tenir pares secs. Però jo mentre era nena, fins que no vaig arribar a ser conscient de, ostres, tens una mare que no hi veu, no vaig sentir que la meva realitat fos distinta.

De vegades és més la mirada externa, la pressió social a la diferència. Completament.

Com la gent també entén que tu has de sentir d'una manera. I potser per mi, saps, com que jo potser havia de sentir compassió pels meus pares i per això. Era una nena més responsable, que havia crescut abans, que era més madura per la meva edat, quan en realitat jo he sigut nena adolescent i jove que ha fet tot el que li ha rotat i si he hagut de deixar algú a meitat del terra i els meus pares s'han sopegat, ha sigut així. No he sigut més responsable perquè els meus pares no hi vaguessin. I jo sempre he estat rebent comentaris des de fora de. Doncs segurament tu ets una nena molt responsable, perquè com els teus pares no hi veuen, els has d'ajudar molt.

Sí, els ajudo, però no perquè no sé com explicar-ho. No és una crossa. Aquí has introduït una paraula clau, que és el tema de la compassió, la mirada dels altres, Esther, això també. Pobres que han de suplir, no? Tot aquest esforç i s'han de fer càrrec d'uns pares que no estan capacitats ni per criar, perquè és la mirada que també es té externa. Sí, totalment.

Jo penso com la Clàudia, quan la gent des de fora sent compassió per tu no et fa un favor a tu ni li fa un favor als teus pares. Realment tu estàs vivint una infantesa normal que per tu és completament normal i sents que la gent et fa comentaris o et mira amb compassió, cosa que tu de vegades no acabes d'entendre del tot i després comences a entendre i veus que no s'adapta a la teva realitat d'aquell moment.

Us heu sentit a dir molts tòpics, per exemple, Clàudia, no sé si tens germans o no. Sí, tinc un germà petit. Tens un germà petit, no?, A casa, no?, devíeu ser molt endreçats, perquè clar, si els pares no hi veuen potser ensopegaran i cauran, no? Aquest tipus de coses, al final de les dinàmiques familiars que tu estaves dient ara mateix, que estaven absolutament normalitzades, no? Però des de fora i des del desconeixement això no es veu així. Sí,

jo soc una persona molt desendreçada, el meu germà també, però no em guanya. I els meus pares s'han ensopegat moltíssims cops, s'han fet mal moltíssims cops per calaixos que m'he deixat obert i han fet mal, roba per terra, de tot. No he sigut diferent en aquest sentit. He intentat treballar el meu desordre perquè l'havia de treballar mai perquè els meus pares siguin cecs. Però és veritat que sempre he rebut comentaris en què s'assobrentenia que jo era molt endreçada perquè els meus pares eren cecs i res més fora de la realitat.

Pel que fa a les cures, què podíem fer, què no podíem fer?

Els meus pares, bueno, la meva mare sempre ha dit des que soc petita que ella ens ha fet absolutament de tot, que si cuinar, posar-nos crema, dutxar-nos, absolutament tot, l'única cosa que no ha fet ella mai ha sigut tallar-nos les ungles, perquè li feia por. Llavors, em tallaven les ungles la meva àvia. Però entre ells es repartien les feines de les tasques de la casa, el meu pare tot el que era cuinar la planxa, o a més la meva mare potser netejava més, i s'anaven organitzant i mai ens ha calgut ajudar.

Sempre els heu pogut plantejar, tant Esther com Clàudia, els vostres dubtes, les vostres pors, perquè al final, quan s'és conscient, tot i que parlem de normalització absoluta, però també quan s'és conscient de la discapacitat en comparació amb el que passa amb els entorns o el que passava als entorns, heu pogut parlar-ne a casa, compartir aquestes inquietuds, si és que hi eren?

Sí, jo crec que en el meu cas sí, i de fet els meus pares sempre han sigut molt conscients, probablement perquè han crescut en un entorn o en una família que era oient. Llavors jo crec que ells sempre han sigut molt conscients que si jo era oient, que no sabien si seria oient o no, que hi hauria una sèrie de coses que probablement m'haurien d'explicar o que m'haurien d'explicar. Que haurien de tenir converses amb mi. I sempre que he tingut inquietud, sí que és veritat que els he dit, i han sigut sempre molt assertius a l'hora de parlar amb mi, d'intentar resoldre els meus dubtes, d'intentar que em sentís el més còmode possible. Quins dubtes teniu? Quines pors teniu? Jo, per exemple, una por molt gran era que els meus pares no poguessin, ara que estic fora de casa, que els meus pares no poguessin, per exemple, trucar-me un dia si tenen una emergència. Sí que és veritat que avui en dia hi ha videotrucades, hi ha missatges instantanis, hi ha qualsevol tipus de comunicació que ha facilitat moltíssim la vida a les persones sordes. Però a mi una de les pors era això, que no es poguessin comunicar, per exemple, en un servei d'emergències o que no es poguessin comunicar amb mi en algun moment donat. Llavors aquesta ha sigut una de les pors que jo sempre els he plantejat. Claudio, en el teu cas?

Jo és que quan era petita, per ser-te honesta, em feia una mica de vergonya tenir pares secs i quan anava pel carrer em feia vergonya que em veiessin perquè més d'un cop havia escoltat comentaris o coses com un nen preguntar-li al seu pare per què aquesta dona porta un pal, que no es diu pal, es diu bastó. Llavors em feia molta vergonya petita i jo sí que sento que potser sent petita hi havia una mica de falta de referents de persones o nens amb la meva situació perquè jo sabia que m'estaven passant coses però no els hi podia posar nom. Llavors jo sabia que no estava bé perquè jo quan estava amb els meus pares estava excel·lent i he tingut una infantesa superfeliz. Però després sortir al carrer en certs moments sí que em feia una mica de cosa però per als demés, no per a mi o pels meus pares. Pel que em diguessin o per com em miressin. Llavors, és algo que jo entenia que estava malament, però com que tampoc sabia posar paraules, jo no ho vaig gestionar molt de petita amb els meus pares, ni ho vaig parlar. Ara ja sí que sent gran, a mi m'encanta parlar amb els meus pares, i a vegades sí que parlem i reflexionem, i sí que ja sent més gran ho hem parlat. Sent petita sí que va ser una mica dur això de sentir-se diferent.

Tu amb la mare, si no ho tinc mal entès, viatges bastant. Sí, bueno,

amb els dos viatjo moltíssim. Però sí, sí, ens agrada moltíssim viatjar. A ells especialment, i mínim un viatge a l'any sí que fem, des que són ben petits. Perquè quan érem més petits el meu pare hi veia més, llavors ens ho podíem, més o menys, ens ho podíem permetre. Ara que els dos han perdut vista, qui estem allà més pendents, a més, som el meu germà i jo. Perquè jo crec que a dia d'avui una persona cega, sola, no sé si podria viatjar.

Hi ha coses que no podeu compartir, per exemple, no? Aquesta entrevista els pares no la podran sentir, o les imatges d'una pel·lícula, per exemple, Clàudia, o si fas alguna presentació, el que sigui, no? Això com es porta?

Bueno, sí que és veritat que jo comparteixo molt amb els meus pares totes les coses que faig, les coses que escolto, les coses que I trobo que soc una mica el seu micròfon, no? I els explico, per exemple, el fet de vull venir aquí i fer això, i probablement el dia que s'escolti a la ràdio els hi faré d'intèrpret i els hi traduiré en aquell mateix moment.

Claudio. Jo parlant amb els meus pares m'explicaven com és veritat que ells es perden una gran part de la realitat perquè al final el factor visual té molt pes. Però jo sempre he intentat compartir amb els meus pares. Per exemple, al col·legi cada trimestre portàvem un dossier amb dibuixos, que eren petits dibuixos que fèiem molt lletjos. Però jo li agafava la mà al dit a la meva mare i li anava resseguint per on estava el dibuix, com perquè la meva mare també, evidentment, no es rebrà igual que una persona que ho veu. Però que jo, en certa manera, a la meva manera, sempre he intentat compartir tot a la meva mare. Veiem una. Bueno, a la meva mare i al meu pare, també, ara. Veiem una pel·lícula i sempre diuen que jo audiodescric molt bé les pel·lícules perquè des de petita porto audiodescrit en pel·lícules. Ara cada cop ha millorat molt i hi ha moltes més pel·lícules audiodescrites, però encara manca moltes pel·lícules i si volem veure una pel·lícula l'audiodescric jo o el meu germà i ho gaudim igual. Llegeixes braille? No, em sé algunes lletres,

però voldria aprendre. Per acabar, Ester i Clàudia, què creieu que ens falta millorar com a societat? Això per entendre, finalment, totes les diversitats que hem dedicat al programa, aquestes maternitats diverses, què creieu que s'hauria de millorar?

Jo, en el meu cas, trobo que falten intèrprets, sobretot a l'administració pública, i trobo que l'accessibilitat i l'autonomia d'una persona ha de prevaldre per sobre de qualsevol cosa. I que una persona sorda no pugui anar al metge a fer-se entendre i sentir que entén el que li diu el metge o les recomanacions que li dona, o anar al banc o fer una tasca administrativa i no poder tenir un intèrpret em sembla una cosa molt important a millorar. Claudio.

Jo també diria que tot el que s'està fent nou molts cops no incorpora la perspectiva de discapacitat i, per exemple, tecnologies que tant ajuden i en certs aspectes en què no favoreixen en res. Per exemple, ara tots els electrodomèstics, les plaques d'inducció, els fons, els estan fent tàctils i la meva mare ha d'estar contactant amb l'ONCE perquè li facin adaptacions en comptes de crear plaques que tinguin en compte que si fas una pantalla tàctil no ho trobarà una persona cega. O això, hi ha moltíssimes webs o aplicacions que no són accessibles encara al voiceover del mòbil. Jo diria més aviat això, sí.

Doncs Esther Bertran i Claudio Morcillo, gràcies per passar avui pel programa i per explicar-nos la vostra experiència com a filles de pares, en aquest cas amb discapacitat sensorial. Una abraçada, que vagi molt bé i espero que agradi aquesta entrevista a casa. Gràcies també per donar-nos veu.

Tu que has sangrado tantos meses de tu vida, perdóname antes de empezar, soy engreída y lo sabes bien.

Amb les experiències de l'Esther i la Clàudia acabem, a la redacció i producció Mònica Roca i Sandra Novillo, a la part tècnica Josep Forns, José Luis Santiso i Dani Expósito. Gràcies per seguir-nos,

que vagi bé fins aviat. Mamá, mamá, mamá, paremos la ciudad sacando un pecho fuera al puro estilo de la croix. Mamá, mamá, mamá.

Por tantas mamas.

Por tantas mo-mo-mo-mo-mo-mo-mo Todas las

mo-mo-mo-mo-mo-mo-mo-mo. Viva el asma.

No sé por qué.