Malalties minoritàries. Com ho encaixen les famílies?
Durada: 48 min
17/02/2026
Quantes tenen tractament específic? Com es poden aconseguir diners per investigar-les? Hem trobat "La solució" amb Manel del Castillo, gerent de l'Hospital Sant Joan de Déu, i amb el periodista Carles Prats, director del documental "Moure muntanyes" de 3Cat, en què explica com actuen les famílies de nens amb una malaltia genètica rara que es coneix amb el nom del gen afectat, CTNNB1. Totes han lluitat per fer possible el primer assaig clínic mundial per tractar-la. Dues de les mares d'aquestes criatures han explicat el seu dia a dia i la seva lluita.