"Tinc dolor les 24 hores del dia, els 7 dies de la setmana": així és la síndrome de Sudeck
Fa dos anys, quan feia segon de batxillerat, a l'Estel Agost li van diagnosticar la síndrome de Sudeck. És una malaltia rara neurodegenerativa que li ha afectat la mobilitat de les cames i els aparells digestiu i urinari; i ho ha fet molt ràpidament:
El que et pot passar en deu anys, a mi em va passar en dues setmanes.
Ara l'Estel va en cadira de rodes i hi ha poques esperances que la malaltia retrocedeixi: "La vida m'ha canviat moltíssim" --explica--. "Jo, als 17 anys, tenia tota una vida planificada, tot un futur al davant."
Ara tinc dolor constantment, les 24 hores del dia, els set dies de la setmana.
En ser una malaltia minoritària, fa falta investigació sobre el seu origen i tractament, i per això l'Estel va decidir començar a fer una campanya per fer-la visible a les escoles i els instituts de Lleida.
Explica com és viure amb una discapacitat des de tan jove i també mostra que es pot remuntar: "Vull, primer de tot, que sàpiguen que poden parar la seva vida uns quants mesos, una temporada. Que no passa res. Hi ha molts mesos i molts anys al davant."
Els estudiants queden impactats amb el seu cas i també amb la seva fortalesa a l'hora d'afrontar la malaltia. L'Estel, que estudia Disseny Digital i Tecnologies Creatives a la Universitat de Lleida, diu als altres nois i noies que "no passa res si la universitat s'ha d'allargar". "Val més que visquis amb intensitat i amb satisfacció", conclou.
Diu que ella ha comprovat que la vida no és una línia recta, que hi ha pujades i baixades. I quan parla davant dels estudiants, vol que els quedi molt clara una cosa: "Sempre ens preguntem per què m'ha passat a mi, i la pregunta no hauria de ser aquesta, hauria de ser: 'Per què a mi no?'".
