Alopècia infantil, la més invisibilitzada: "Pensava que era l'única al món"

Hi ha infants a qui des de molt petits ja els comencen a caure els cabells. Primer fan clapes i, al cap de poc, es tornen completament calbs. Quan passa això, es tracta de l'alopècia areata, una malaltia autoimmune que provoca que el cos ataqui els seus propis fol·licles pilosos i destrueix els cabells.

Actua amb brots, deixant zones sense cabells, però també pot evolucionar molt ràpidament i fer perdre el cabell de tot el cap i de la resta del cos.

A partir dels 5 o 6 anys, aquesta canalla s'adona que és diferent de la resta. A la Rita Sancho Biosca, que ara té 10 anys, li van començar a caure els cabells quan en tenia 8.

"Pensava que era l'única, que era molt rara, que no trobaria ningú al món com jo. Em sentia diferent."

També és un xoc per al seu entorn, ja que genera una gran preocupació a les mares i els pares. No tenen referents perquè l'alopècia infantil està molt invisibilitzada i infradiagnosticada.

Dani Palau, pare de la Mel, que ara té 7 anys i que se li va manifestar l'alopècia areata quan en tenia 1, explica que va ser més dur per a ell i la mare de la Mel que per a la mateixa nena.

Quan la Mel tenia 6 anys li van explicar què era el què li passava, perquè fins aleshores la nena no n'havia estat conscient.

"Teníem molta por de com s'ho prendria i va ser molt curiós i emotiu."

El Dani explica que la Mel es va posar a plorar i va dir que es quedaria calba. En ser-ne conscient, es volia amagar. Però va durar poc. Al cap d'una setmana, la Mel ho va assumir molt bé. 

"Ens va impressionar i ens va donar una lliçó."

El cas de l'Olaya, de 7 anys, és diferent. Els seus pares li van explicar als 2 anys i mig què li passava. La seva mare, Miriam Sanz, explica que la seva filla ho ha integrat en el seu dia a dia i que no l'afecta. 

Des de molt petita, quan tenia 3 anys, la nena ja explicava a tothom qui li preguntava o se la mirava de manera diferent que ella era l'Olaya, que tenia alopècia areata i que és una condició autoimmune.

A Pelo! per donar suport a les persones amb alopècia

La Rita, l'Olaya i la Mel s'han conegut a la Pekequedada que ha organitzat l'associació A Pelo! a Barcelona, en un local de Can Batlló. Una trobada per donar suport i visibilitat a la canalla que té alopècia.  

A la Pekequedada es deixa de ser singular per formar part d'un grup en què tothom és igual. Una jornada per jugar, per riure i, sobretot, per compartir experiències, emocions, neguits i alegries, tant la canalla com els adults.

A Pelo! és una associació pionera i de les poques que existeixen als països hispanoparlants. Va sorgir de la necessitat de la Júlia Vincent, la fundadora, de no viure l'alopècia en soledat i de tenir un grup d'amigues com ella.

"En realitat el que estava buscant era un grup de suport que m'ajudés a treure'm la perruca", explica. "I mira, al final aquí estem, vuit anys després, i estem ajudant altres persones a ficar-se o treure's la perruca, però sobretot a viure bé amb l'alopècia. Vam ser les primeres".

Ara hi ha una cinquantena de famílies associades de tot arreu. A mesura que A Pelo! ha anat creixent s'hi han interessat persones de diferents països com l'Argentina, que ja han muntat la seva pròpia associació "Pelindas argentina" i també s'han muntat grups de suport a Madrid, Granada i València.

Per a Anna Biosca i Eva Sancho, les mares de la Rita, conèixer A Pelo! i formar-ne part ha estat un abans i un després. 

Expliquen que la Rita ha pogut tenir accés a aquestes persones com a referents i sentir que no és l'única persona del món que té alopècia. 

"Cal visibilitzar-ho més. Quan veus una dona calba o canalla calba pel carrer no hauríem de pensar que està malalta o que està en tractament de químio -que és el primer que pensem-, sinó que hi ha persones calbes. Són així i ja està, no ens hem de qüestionar res més".

Tipus d'alopècia i tractaments

A més de l'alopècia areata, hi ha altres causes que també provoquen la pèrdua dels cabells, tant en nens com en adults.

La doctora Andrea Combalia, dermatòloga i cap de la Unitat de Tricologia de l'Hospital Clínic de Barcelona, explica els diferents casos.

• L'alopècia per tricotil·lomania, que és l'hàbit o comportament recurrent d'arrencar-se els cabells del cap, i de vegades també d'altres parts del cos com les celles, les pestanyes o la barba. Aquest comportament comença normalment a la infantesa. L'estrès és un dels factors que ho poden desencadenar i per tractar-ho es fa un tractament psicoteràpic.

• També hi ha l'alopècia derivada de la quimioteràpia, però en aquest cas és un procés transitori, i després es recupera el cabell. No hi ha tractament tret d'uns gorros freds "sculp cooling" que limiten la caiguda del cabell.

• L'alopècia per tinya és una infecció produïda per fongs dermatòfits, que afecta pell, cuir cabellut, ungles, engonals i peus. Pot aparèixer en persones de totes les edats i desenvolupar-se alhora en diverses parts del cos. La tinya és molt contagiosa i cal actuar al més ràpidament possible. La majoria dels casos es tracten amb cremes i locions antimicòtiques i en general es resolen en un període de quatre setmanes.

• L'alopècia areata és una malaltia crònica autoimmune i es tracta amb antiinflamatoris, però només es poden prendre durant un temps.

La doctora Combalia diu que és molt més freqüent del que es creu veure infants amb alopècia a la consulta. És una condició que fa patir molt als nens i nenes, sigui quina sigui la causa de l'alopècia, i sempre recomana acompanyament psicològic.

Més visibilitat per a l'alopècia femenina

A més de la tasca que fa l'associació A Pelo! també hi ha altres iniciatives per donar visibilitat a l'alopècia, sobretot a la femenina.

La fotògrafa Annabelle Sproat està enllestint el projecte "Pelonas", un fotollibre que aborda l'alopècia femenina des d'una perspectiva artística, social i emocional. Sproat ha reunit retrats i històries de dones de Catalunya, Nova York i Londres. Cadascuna ha escrit una carta a la nena que va ser. 

En una d'aquestes cartes, la Nuri, una de les membres fundadores de A Pelo!, escriu: 

"Dir-te que t'abraço, t'acompanyo, i t'entenc. Que quan et mires al mirall i no et sents, és dur, dolorós, perquè el que veus, no t'agrada. Entenc que no vols perdre els cabells perquè t'agraden els teus pentinats, de crestes i cabells de colors, t'agrada sentir com el vent acaricia la teva cabellera, banyar-te al mar i veure els cabells ballar suaument dins l'aigua, i em sap molt de greu, però això morirà." 

I continua: "Com tota mort, renaixeran unes altres sensacions i aquestes aniran més enllà que la forma exterior, la més banal. I l'alopècia serà la porta d'una vida interior, molt interessant i autèntica, la qual et portarà a la llibertat molt a prop de l'autenticitat."

També escriu: "No creguis massa el que et diu la ment, que ets horrible, que no ets desitjable, estimada, valorada… No deus res a ningú. Et juro que el que ve després d'aquesta tempesta és molt gran, és bonic, és amorós i és amable.".