"Ell no volia estar d'aquesta manera": la importància de les voluntats anticipades en l'eutanàsia

L'eutanàsia només la pot demanar una persona amb plenes capacitats cognitives i que tingui un patiment insuportable i limitador. És una decisió personal i lliure.

En cas que es perdi la capacitat cognitiva o d'expressió, la llei preveu la possibilitat d'eutanàsia només en els casos en què prèviament el pacient ha deixat per escrit la seva voluntat en el document de voluntats anticipades.

És el dret a què es va poder acollir Gabriel Aranda. En Gabri, com el coneixia tothom, va morir a Barcelona el 29 d'abril per eutanàsia. Tenia 74 anys. En feia dos que li havien diagnosticat Parkinson. Al principi només li tremolava la mà dreta, però ell no ho portava gens bé. Així recorda aquella època l'Anna, la seva filla:

Però a poc a poc la salut d'en Gabri es va anar deteriorant i després d'alguna situació compromesa --per culpa de distraccions i confusions-- va decidir buscar assessorament i sotmetre's a unes proves. Sospitaven que hi podria haver algun altre problema, més enllà del Parkinson. I el que van trobar va ser un nou diagnòstic, aquest cop, d'Alzheimer.

"Quan ell s'assabenta que té Alzheimer, és quan va anar al notari i, entre altres coses com el testament, fa el Document de Voluntats Anticipades, on demana l'eutanàsia en determinades circumstàncies on ell no vol arribar", explica l'Anna.

Ella, juntament amb el seu germà i la mare, són els designats pel Gabriel com els seus representants: els que eventualment han d'intervenir davant l'equip mèdic per fer valer la voluntat del signant, en cas que hi hagi dubtes sobre la interpretació del document.

La pèrdua de capacitats i l'eutanàsia

En el cas d'algunes malalties que poden implicar demència, com l'Alzheimer, i amb un diagnòstic incipient, com era el cas d'en Gabri, un pacient encara pot demanar morir per eutanàsia.

"Ens va atendre una treballadora social que ens va parlar de la possibilitat de fer un document de voluntats anticipades, i ens va dir que encara que la malaltia podria tenir una evolució a llarg termini, si en Gabri tenia clara la seva voluntat, que el féssim", recorda agraïda la Montse, la dona del Gabriel, sobre aquella conversa que va donar la possibilitat al Gabriel de deixar per escrit quin final de vida volia i en quines circumstàncies reclamava l'eutanàsia.

La Montse té present també les paraules de la dona d'un dels millors amics del Gabriel, que fa 17 anys que arrossega un Alzheimer:

Aquest company del Gabriel no va tenir aquesta oportunitat i la Montse és clara en la seva demanda: "Quan hi ha una malaltia que pugui arribar un moment en què no siguis capaç de decidir-ho, és important que s'expliqui tant al malalt com a la família que hi ha una possibilitat de triar, que tothom té la llibertat de triar-la o no triar-la, però s'ha d'informar, encara que el metge no hi estigui d'acord, ha d'informar".

Quan es creuen les línies vermelles

Entre altres peticions, el Gabriel va escriure al Document de Voluntats Anticipades que voldria l'eutanàsia si mai perdia l'autonomia, la capacitat d'expressar-se o de reconèixer les persones.

"Abans de l'estiu passat el meu pare ja no era el meu pare; de seguida va perdre la parla, i aquest últim Nadal, el meu germà i jo ja li havíem de donar el menjar; són coses que ell no hagués tolerat. Al final també havia de portar bolquers, vull dir... Hi havia moltes situacions que ell no hagués volgut", explica la seva filla.

I, un cop l'evolució de la malaltia el va portar a superar les línies vermelles que havia descrit, la família va començar a parlar de com tirar endavant la voluntat del pare, tot i que no els va resultar gens fàcil decidir el moment de començar a dir-li adeu.

"Des que comences el procés és una constant pregunta que et va sortint: però vols dir que...?", explica la filla del Gabriel. Alhora que avançaven els tràmits, a la seva dona també li preocupava que ell no hagués tornat a parlar de l'eutanàsia després de registrar el Document de Voluntats Anticipades: "Va firmar el paper, però després ja no va parlar més del tema".

Als interrogants que se'ls plantejaven sempre es va imposar la seguretat de la família per defensar la voluntat del pare. L'Anna recorda que en els moments més durs pensava: "És el que volies, doncs jo ho faré per tu; ho vas aguantant perquè te l'estimes, no vols que marxi, però ho fas pensant en tu, no? Quan et poses en la pell d'ell, ell no volia estar d'aquesta manera".

I també té molt present el que deia el Gabriel que en alguns moments de lucidesa: "Quan ell era conscient, puntualment, del que li passava, deia, 'No, no, jo així, no'".

Davant dels neguits que els envaïen, els agradaria haver tingut més referents de suport durant el procés d'acompanyament a la mort; també, després: "En el cas de les demències, la persona físicament és la mateixa, perquè no canvia el seu aspecte, però tot el que defineix la persona --que és com es relacionava o com s'expressava--, tot això va desapareixent i, d'alguna manera, el teu cervell no et permet fer un encaix de què està passant...".

Elles van trobar assessorament professional a l'Hospital Clínic, on van fer l'eutanàsia a en Gabri. Davant d'una demència ja molt instal·lada, les psicòlogues també van aconsellar a la família què convenia dir al pare si preguntava on anaven aquell dia: "Li vam dir que li donarien un tractament perquè estigués més en calma".

Poc després de Sant Jordi va arribar el dia assenyalat al calendari:

Després de la duresa amb què van viure les últimes setmanes d'acompanyament ara respiren tranquil·les. "Hem fet el que havíem de fer, el que ell volia, ell ara descansa", diu l'Anna.

I empatitza amb els moments que poden haver viscut altres famílies com la seva: "No ens n'hem d'avergonyir, ni ens hem d'amagar de res, si és un dret és un dret i hem de dignificar i honorar la valentia que va tenir ell a l'hora de firmar això i de les famílies que s'enfronten a tot això".

L'eutanàsia al Document de Voluntats Anticipades

Una trentena de les 457 eutanàsies que s'han fet a Catalunya, segons dades provisionals del Departament de Salut, es van posar en marxa a través d'un Document de Voluntats Anticipades (DVA). Del miler de peticions globals que s'han registrat, només 60 s'han fet a partir d'aquest document.

Més de 188.000 catalans ja han registrat aquest document que només s'activa en cas que la persona que el firma perdi les capacitats cognitives o d'expressió. Es va pensar perquè una persona pogués decidir --mentre encara pot-- quin tipus d'atenció mèdica vol rebre al final de la vida i des que la llei de l'eutanàsia va entrar en vigor, ara fa quatre anys, també permet incloure-hi la petició d'eutanàsia.

Perquè quedi registrat a la història clínica, es pot anar al notari, com va fer el Gabriel, o bé a l'ambulatori o a un hospital, de manera gratuïta.

Si un pacient que ha firmat el DVA amb petició d'eutanàsia perd les capacitats i el metge coneix la voluntat del pacient pot activar-la, si no, normalment ho fa el representant o representats designats.

Es tracta d'una figura opcional al DVA, i normalment és una o diverses persones de confiança del pacient, que el coneixen prou bé per fer d'interlocutor amb l'equip sanitari quan el pacient ja no pot expressar la seva voluntat, en cas que hi hagi dificultats en la interpretació del que va deixar per escrit.

En qualsevol cas, els experts en final de vida recomanen que les instruccions descrites al Document de Voluntats Anticipades siguin tan específiques com sigui possible i que incloguin aclariments per determinades circumstàncies que poden crear confusió a l'equip mèdic o a la família.

Un exemple clar seria com actuar davant d'una demència en què l'expressió del pacient es limiti a una situació de pau i tranquil·litat, però on les característiques pròpies de la persona i que defineixen la seva manera d'entendre la vida, ja s'han perdut.