Estimar sense barreres: la història de la Marta i el Joan Vicenç més enllà de la malaltia neurodegenerativa
La Marta Góngora té una leucodistròfia i en Joan Vicenç Cordonet conviu amb una atròfia muscular espinal (AME). Tots dos es desplacen en cadira de rodes elèctrica i necessiten suport per a bona part de les activitats quotidianes,
Es coneixien des de feia anys i compartien espais i activitats a la residència MIFAS de Girona, on viuen. Se saludaven quan es creuaven, intercanviaven algunes paraules i mantenien aquella relació cordial que acostuma a néixer entre persones que conviuen en un mateix edifici. A primer cop d'ull, res feia pensar que acabarien sent parella, però un petit gest afectuós va canviar-ho tot i va obrir la porta a una nova manera de relacionar-se.
"Amb l'excusa de Sant Jordi li vaig enviar una rosa virtual, i a partir d'aquí la cosa va començar a avançar", recorda en Joan Vicenç. Aquell missatge es va transformar en converses cada vegada més freqüents, en estones compartides i en la descoberta que tots dos buscaven coses semblants. "Vam veure que ens enteníem, que estàvem bé junts i que buscàvem coses complementàries", explica. D'això ja fa un any i mig.
Dues vides marcades per la discapacitat
Tot i compartir moltes experiències en el present, la Marta i en Joan Vicenç han arribat fins aquí des de realitats molt diferents. Ell ha conviscut pràcticament tota la vida amb la malaltia. Li van diagnosticar l'AME quan tenia aproximadament un any i, des de llavors, ha hagut d'aprendre a adaptar-se als canvis que comporta una patologia degenerativa. La pèrdua progressiva de força i mobilitat ha anat transformant la seva autonomia, però mai no li ha impedit estudiar, treballar o mantenir una vida activa.
La Marta, en canvi, havia desenvolupat una vida completament normalitzada abans que aparegués la malaltia. Treballava com a auxiliar d'infermeria a l'Hospital Trueta de Girona, s'havia casat i havia format una família. La leucodistròfia va capgirar aquella realitat en molt poc temps i la va obligar a replantejar-se aspectes fonamentals del seu dia a dia.
El seu fill, avui de 19 anys i afectat per la mateixa malaltia, continua sent una de les seves principals preocupacions i també una de les seves grans motivacions. Poder compartir més temps amb ell és un dels desitjos que manté més vius.
Aquestes trajectòries diferents han acabat generant una complicitat especial. Tots dos saben què significa adaptar-se constantment a circumstàncies que no han triat. La Marta ho resumeix així:
Tens algú amb qui compartir les preocupacions, que et comprèn i t'acompanya.
Una relació que "és un plus"
Quan en Joan Vicenç parla de la Marta no ho fa des del romanticisme grandiloqüent, sinó des de la quotidianitat. Explica que el més important és poder compartir moments alegres i del dia a dia amb algú que forma part de la seva vida. La seva història no respon al relat d'algú que necessitava que l'amor omplís un buit.
A més de treballar a la Generalitat com a administratiu, és secretari d'una associació de persones amb discapacitat, la Fràter de Girona, i cada dimarts al vespre es reuneix amb amics per jugar a jocs de taula. A aquesta activitat s'hi suma una intensa vinculació amb el teixit associatiu i una vida social que manté des de fa anys.
Per això insisteix que la seva felicitat no depèn només de la relació, encara que aquesta li hagi aportat alguna cosa valuosa:
Em sento molt més acompanyat. La meva vida forma part de la d'ella i la seva vida forma part de la meva.
L'evolució de l'AME es nota especialment a la feina. Tramita factures relacionades amb centres de dia per a persones grans, una tasca que continua desenvolupant malgrat que les limitacions físiques cada vegada pesen més. Si fa uns anys podia gestionar més d'una vintena de factures al dia, avui aquesta xifra s'ha reduït aproximadament a la meitat.
Per això demana que la seva unitat pugui "disposar d'una persona de suport". Vol mantenir-se actiu professionalment durant el màxim temps possible, una actitud que encaixa amb la manera com afronta la resta d'àmbits de la seva vida.
Sopars, viatges i plans compartits
La millor manera d'entendre la relació de la Marta i en Joan Vicenç és observar com ocupen el seu temps lliure. Els agrada sortir a sopar, anar al cinema, visitar fires o buscar activitats que els permetin trencar la rutina.
L'última activitat cultural que han gaudit junts ha sigut assistir al concert de La Oreja de Van Gogh al Palau Sant Jordi, i és que els seus calendaris estan farcits de cites i viatges.
La Marta somriu quan explica que junts ja han viatjat a Lleida i a València, tot i que "qualsevol escapada implica una organització considerable". Necessiten una furgoneta adaptada amb capacitat per transportar dues cadires elèctriques i una grua, cuidadores que els puguin acompanyar i allotjaments que siguin realment accessibles.
Aquestes dificultats logístiques, però, no els han fet renunciar a continuar descobrint llocs nous ni a aprofitar les oportunitats que tenen per sortir de l'entorn habitual.
També gaudeixen de moments més quotidians. Per exemple, de vegades demanen menjar a domicili i organitzen un sopar per a dos.
En altres ocasions, busquen una estona tranquil·la per conversar o passar temps plegats lluny de l'activitat diària de la residència: "És com una cita", explica en Joan Vicenç.
Les treballadores de la residència, còmplices
La seva història també serveix per donar visibilitat a un aspecte del qual encara es parla poc: les persones amb discapacitat tenen les mateixes necessitats afectives i emocionals que qualsevol altra persona. Això inclou tenir intimitat, poder construir una relació i disposar d'espais propis.
La residència facilita que puguin compartir temps junts amb tranquil·litat. Al menjador tenen una taula on acostumen a seure plegats i, quan necessiten més privacitat, poden utilitzar altres espais del centre. Aquesta flexibilitat forma part de la filosofia amb què treballa l'equip, que intenta adaptar-se als projectes de vida de cada resident.
La directora de MIFAS Girona, Núria Soler, considera que encara existeixen molts prejudicis sobre què és una residència i què hi passa a dins.
Segons explica, sovint aquestes instal·lacions s'associen a una mena de final d'etapa, quan la realitat és molt diferent:
Aquí poden proseguir amb el seu projecte de vida o fins i tot encetar-ne un de nou.
Des de la seva experiència, recorda que moltes persones arriben al centre després d'anys de soledat, de dificultats per relacionar-se o de limitacions que els impedeixen mantenir una activitat social normalitzada. Un cop hi entren, descobreixen noves oportunitats, creen vincles i tornen a plantejar-se projectes que semblaven aparcats.
La història de la Marta i en Joan Vicenç n'és un exemple evident. Quan va sorgir la relació, l'objectiu de l'equip no va ser posar-hi límits, sinó trobar maneres de facilitar-la. "Estem al servei d'ells i no ells al servei de la nostra organització", resumeix Soler.
Més barreres mentals que físiques
Per a en Joan Vicenç i la Marta, els obstacles més difícils de superar sovint no són els arquitectònics. Tot i que encara hi ha molts espais poc accessibles i organitzar determinades activitats continua sent complicat, consideren que les barreres mentals continuen tenint un pes enorme.
Encara hi ha qui es mostra sorprès quan veu dues persones amb discapacitat compartint una relació de parella, fent viatges o construint projectes comuns, com reflexiona el Joan Vicenç.
Si jo no visqués aquesta situació, també em costaria de creure que anant en cadira de rodes es poden fer tantes coses.
Imaginen un futur plegats amb petits grans instants, perquè ells ho tenen clar: tothom pot tenir una vida plena malgrat el dolor, la discapacitat i els obstacles, perquè asseguren que "es pot ser feliç i enamorar-se" anant en cadira de rodes, perquè estimar no hi entén, de barreres.
