La Casa de Sofia de l'Hospital Sant Joan de Déu, a "Signes dels temps"
La Casa de Sofia trenca amb la rigidesa d'un hospital i ofereix suport medicosanitari i acompanyament integral als nens i nenes i a les famílies. El principal objectiu és evitar, sempre que sigui possible, l'ingrés a l'hospital d'aguts i oferir una atenció clínica integral per estabilitzar el pacient o bé donar-li una millora funcional. També és un suport per als pacients pediàtrics a qui s'ha donat l'alta hospitalària, per evitar reingressos. La majoria dels pacients tenen una malaltia crònica complexa, i en molts casos es tracta de malalties minoritàries. Després d'un període de rehabilitació, en què han tingut les cures i l'atenció necessàries, tornen a casa, on reben atenció medicosanitària per part d'un equip de l'Hospital de Sant Joan de Déu.
Les malalties minoritàries
Es calcula que a Catalunya hi ha uns 3.000 infants en situació de cronicitat complexa i 1.500 que tenen malalties avançades. Les malalties cròniques complexes "afecten molts òrgans, molts sistemes, i disminueixen la qualitat de vida dels nens i nenes". Ho explica Josep Anton Cantanero, pediatre especialista en pacients crònics complexos de l'Hospital de Sant Joan de Déu, i expert també en cures pal·liatives. Molts d'aquests infants tenen malalties minoritàries o ultraminoritàries, que tenen tres o quatre nens al món. "Són malalties molt devastadores, que no hi ha pressupost per investigar. La investigació és imprescindible. En el cas de la fibrosi quística és gràcies a la investigació que s'ha aconseguit que els pacients que abans morien a l'edat pediàtrica ara arribin a l'edat adulta", afirma. Hi ha molts nens que necessiten tractaments per al dolor, per a l'ansietat, per al control de símptomes. "I amb el projecte que tenim de l'hospital amic', amb pallassos, art i voluntaris que venen amb els gossos, el nivell d'ansietat disminueix i fa que l'estada dels pacients sigui millor."
A la Casa de Sofia s'hi fan cures altament especialitzades i s'ofereix atenció mèdica les 24 hores del dia. "Als pares se'ls ensenya a fer funcionar un ventilador per poder respirar, a fer les cures en cas d'una traqueotomia. etc.", explica el doctor Cantanero. I també hi ha alguns casos de nens i nenes que tenen una malaltia en fase avançada, de final de vida, i que reben cures pal·liatives. En aquestes situacions s'acompanya les mares i pares i els germans i germanes. Precisament, els germans, que en molts casos són els grans oblidats. I és que el germà o germana malalts requereixen molta atenció per part dels progenitors.
El cas de l'Oriol
Oriol Riera Tudela té 13 anys. És fill únic i va néixer amb una paràlisi cerebral. No pot caminar, porta una vàlvula al cor i ara es recupera a la Casa de Sofia. La malaltia li ha provocat rigidesa muscular, i això va fer que se li disloqués el maluc en un 80 per cent. Per això li han posat una pròtesi i ara fa rehabilitació a la Casa de Sofia, on està ingressat. "La malaltia la porto ni més ni menys, perquè sé que aquesta malaltia no me la podré treure en tota la vida. Però als amics i a la família si que els parlo de la malaltia", explica l'Oriol. Diu que li agradaria tenir un gos com la Simba, que durant l'entrevista no es va moure del seu costat. "La Simba em fa oblidar la malaltia." L'Oriol és fan del Futbol Club Girona i té una trentena de samarretes de l'equip. "Tinc una samarreta signada per tots els jugadors de quan ja estaven a Primera Divisió", diu entusiasmat. És un nen molt sociable, bon conversador, inquiet i ple d'energia positiva. Fins i tot va col·laborar en la gravació del programa, sempre atent a tot el que passava, analitzant cada moment amb molt bon criteri, i disposat a participar. L'acompanya la seva mare, Núria Tudela, que explica que des que van saber el diagnòstic, quan l'Oriol era un bebè, ella i el seu marit s'han enfocat en el vessant positiu. "Mirem sempre allò que pot fer l'Oriol. Per exemple, de petit volia anar al parc i no podia ser, llavors el portàvem a la biblioteca."
La Sofia
La Casa de Sofia és un centre liderat per l'Hospital de Sant Joan de Déu i promogut pel CatSalut ubicat a Esplugues de Llobregat, al centre sociosanitari d'aquest hospital. Un dels impulsors és Jordi Cruz, pare de la Sofia, una nena que no va poder superar una malaltia minoritària. Des de llavors lluita incansablement per aconseguir recursos per a la recerca i l'atenció d'aquests pacients i les seves famílies. I és per aquest motiu que el centre porta el nom de la Sofia, la seva filla.
El centre atén pacients pediàtrics d'arreu de Catalunya. Els ingressos provenen majoritàriament dels tres grans hospitals que treballen l'àmbit de la cronicitat pediàtrica i l'atenció pal·liativa: Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron i Parc Taulí de Sabadell.
El programa
"Signes dels temps" és un dels programes més veterans de TV3, amb 37 anys d'emissió. Actualment està dirigit i presentat per la periodista Montserrat Esteve Mallofré. Agustí Vila és el realitzador; Imma Segarra, la productora; Joan Grané, l'ajudant de realització; Sílvia Rodríguez és a la producció; Eulàlia Tort a la redacció i Àngels Serres a la documentació.
El programa vol ser un espai de reflexió obert i pròxim sobre l'actualitat de l'Església catòlica, amb protagonistes d'aquí i d'arreu del món que treballen per defensar els drets humans, la cultura de la pau i la no-violència, l'espiritualitat, la justícia social i la sostenibilitat del planeta. "Signes dels temps" tracta temes pròxims a la realitat quotidiana, tenint en compte els valors cristians, i posa en valor el sentit de la vida religiosa en una societat cada cop més secularitzada. A més, amplia la mirada cap a l'ecumenisme, el diàleg interreligiós i la saviesa de les tradicions.
