Llei ELA: llum verda del govern espanyol a agilitzar ajudes un any després d'aprovar-la
Feia un any que les persones afectades d'ELA, l'esclerosi lateral amiotròfica --que a Catalunya són unes 500-- esperaven que el govern espanyol fes el pas que ha fet aquest dimarts: posar els diners perquè puguin rebre atenció les 24 hores del dia quan la malaltia estigui avançada.
L'executiu espanyol ha aprovat un decret amb una partida de 500 milions d'euros per garantir-ho. L'aprovació arriba a 10 dies d'esgotar el termini que els marcava la llei per assignar-hi partida pressupostària. Una espera massa llarga, segons denuncien els malalts.
Es tracta de 500 milions addicionals per reforçar el Sistema de Dependència, una "fita històrica" en protecció social, segons l'executiu espanyol, que pretén garantir el "desenvolupament integral" de la llei ELA, aprovada per unanimitat al Congrés l'octubre del 2024.
Es crea el Grau III+ del sistema, que permet una atenció les 24 hores del dia tant a aquests malalts com a altres que pateixen malalties complexes. El que encara falta aprovar, però, és el reglament on es definirà en quin moment hi tindran dret els malalts.
Quan arribin els diners, la pilota estarà sobre la teulada de les autonomies. A Catalunya creuen que s'han fet els deures i que així que arribi el finançament, es podrà donar el suport tan esperat per les famílies.
10.000 euros al mes per pacient
El ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, que ha estat l'encarregat de detallar el decret, ha explicat que la injecció de 500 milions comportarà el "dret a una prestació de gairebé 10.000 euros al mes" per pacient per garantir l'atenció efectiva les 24 hores en la fase avançada de la malaltia.
Aquesta ajuda serà finançada en un 50% per l'Estat i l'altre 50% per les comunitats autònomes.
El ministre ha explicat que ha convocat per aquest dijous un consell territorial per poder ajustar els sistemes autonòmics de dependència al decret i repartir els fons que els correspon. El ministre ha assumit que el procés ha estat llar: "Sóc conscient que el procés ha estat molt llarg. Tant de bo hagués passat abans, m'hagués agradat que fos així però és cert que els temps administratius no es corresponen amb els de la vida."
Dues fases per posar en marxa la llei
El desplegament de la llei es divideix en dues fases. La primera se centra en actuacions per agilitzar els tràmits de valoració de la malaltia i en la necessitat de fer una formació específica als professionals del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència (SAAD) per tractar les persones amb aquesta malaltia.
Entre les mesures d'aquesta primera etapa hi ha la definició i la implementació d'ajudes per a les despeses de desplaçament, manutenció i allotjament de pacients i acompanyants.
La segona fase del desplegament se centra a adequar l'atenció i les prestacions a les necessitats de les persones afectades. Per això farà falta un paquet de mesures que hauran de posar en marxa les administracions autonòmiques, com a responsables d'oferir els serveis a les persones afectades.
La importància de la llei per als pacients d'ELA
L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que actualment no té tractament. Té una evolució molt ràpida cap a una discapacitat greu i una supervivència de pocs anys.
Els pacients d'ELA necessiten moltes cures sanitàries, però també socials, i exigeixen tecnologia molt cara. Tot, amb urgència. És per això que un dels grans objectius que tenia la llei és accelerar els tràmits.
En la fase avançada de la malaltia, els pacients tenen greus problemes per respirar i empassar. Això fa que necessitin atenció especialitzada durant les 24 hores al dia.
El cost de cuidar un pacient d'ELA
Ja abans d'aprovar-se la llei ELA, una reivindicació històrica de les famílies i els pacients, es va posar l'accent en la necessitat de dotar-la d'un finançament adequat.
La Fundació Luzón, dedicada a millorar la qualitat de vida dels pacients, xifra en 114.000 euros el cost anual de les cures quotidianes d'un pacient en la fase avançada de la malaltia, segons un estudi publicat ara fa un any.
Aquesta quantitat és de 94.000 euros per als malalts en fase intermèdia i de 37.000 euros per als que estan en fase inicial.
A partir d'aquestes xifres, la fundació calculava que la partida pressupostària per sufragar allò que actualment assumeixen les famílies hauria de ser d'entre 184 i 230 milions anuals.
Una marxa per reclamar el finançament promès
Precisament per reclamar l'aplicació de la llei amb el finançament corresponent, l'Associació BenalELA ha convocat una marxa reivindicativa dijous vinent a Madrid.
Lamenten que la llei va comptar amb el consens de tot l'arc parlamentari i, prop d'un any després, "no té el finançament necessari per aplicar-la".
Des de l'aprovació de la llei han mort al voltant d'un miler de persones malaltes d'ELA sense que els hagi arribat finançament, segons les dades de l'associació BenalELA, que afegeix que cada dia moren tres persones les famílies de les quals han hagut d'afrontar despeses d'antre 7.000 i 9.000 euros al mes, en les fases més avançades de la malaltia.
Només un 6% dels afectats d'ELA poden afrontar les despeses, segons denuncia l'associació.
