Un afectat d'ELA, escèptic pels ajuts: "He decidit demanar l'eutanàsia per no arruïnar la família"
Els afectats d'ELA (esclerosi lateral amiotròfica) reben amb escepticisme l'anunci d'una partida de 500 milions a la llei de dependència per garantir l'atenció 24 hores.
Aviat farà un any que es va aprovar la llei ELA al Congrés dels Diputats per unanimitat, amb presència destacada dels afectats a la tribuna de convidats.
Malgrat les celebracions per aquesta fita, avui encara no s'ha desplegat i els malalts continuen esperant unes prestacions que els toquen per llei, però que no arriben.
I, per a ells, cada dia compta, ja que la malaltia evoluciona a un ritme més ràpid que no pas la burocràcia de l'administració. I és que l'expectativa de vida d'un malalt d'ELA sol ser d'entre tres i cinc anys.
Els afectats estan desesperats i asseguren que és ridícul aprovar una llei i no dotar-la de pressupost.
En declaracions al programa "Matins" de TV3, Sisco Morell, malalt d'ELA, no creu que es desencallin les ajudes i retreu el "postureig" als polítics.
Per als polítics el més important és sortir en una foto amb un malalt d'ELA al costat. Això no es pot perdonar.
El Sisco ha hagut d'adaptar casa seva i el cotxe a les seves necessitats i no rep cap ajuda; només un físio dos dies a la setmana.
Tot i haver demanat ajudes li han vingut totes denegades. Fins ara ha pogut fer front a aquestes despeses, però és conscient que, en la fase més avançada, necessitarà ajuda per a tot: per menjar, per respirar, per comunicar-se...
El Sisco ha assegurat que, arribat al moment, demanarà l'eutanàsia, potser més aviat del que desitjaria, si no pot fer front a l'elevat cost de les seves cures, xifrades en 114.000 euros anuals.
Quan em vegi més aixafat, tinc decidit demanar l'eutanàsia perquè no puc arruïnar la meva família.
El Sisco, que ha vist marxar companys afectats d'ELA, reclama les ajudes perquè "qui es vol quedar ha de tenir el dret de seguir lluitant". "Som persones, però per ells som diners", ha afirmat.
La no implementació de la llei també ha repercutit en els cuidadors, sovint familiars, que han hagut de deixar de treballar sense percebre cap ajuda. La llei, però, preveu que aquestes persones puguin mantenir la base de cotització de l'últim exercici.
En el cas del Sisco, la seva dona va deixar la feina quan a ell li van detectar l'ELA, fa cinc anys.
Els cuidadors no tenen aportació a la Seguretat Social. La meva dona porta 5 anys i escaig que no existeix.
Des de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, Esther Sellés ha recordat que durant aquest any hi ha hagut "molts malalts amb un dret reconegut que han mort" esperant les ajudes, i ara espera fets consumats i no paraules.
Això és el principi d'un gran treball. No resol les necessitats. Hem de seguir collant.
