Viure amb pell de papallona: ferides, butllofes, cos embenat i cures constants
A l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, es tracten una cinquantena de nens i joves d'epidermòlisi ampul·lar, el que es coneix popularment com a pell de papallona.
És una malaltia genètica, poc freqüent i encara incurable, que es caracteritza per l'extrema fragilitat de la pell, cosa que provoca ferides i butllofes, i per la necessitat d'embenar el cos per protegir-lo.
Es calcula que a l'estat espanyol la tenen unes 500 persones i aquesta setmana s'ha celebrat el dia internacional per conscienciar la població sobre l'existència d'aquesta patologia.
Quan va néixer el meu fill gran, va néixer amb parts del cos sense pell. Cap metge sabia què li passava. A mesura que passaven les hores, anava tenint més ferides. I no sabien què li passava.
Ho explica Nieves Montero. Va quedar en xoc quan l'any 88 va néixer el seu fill amb pell de papallona. Ella no entenia res, però tampoc els metges que atenien el seu fill. Amb el temps, i un cop va saber què li passava va fundar l'associació DEBRA, que reuneix familiars i malalts.
Rocío Maseda, dermatòloga de l'Hospital La Paz de Madrid, centre de referència de la malaltia juntament amb Sant Joan de Déu, explica que els pacients tenen una pell tan fràgil que els apareixen butllofes i ferides de manera espontània o per qualsevol petit contacte o frec. Les cures són constants i llargues:
Van embenats de dalt a baix, cada vegada que cauen es forma una ferida i en general, cada dia o cada dos dies s'enfronten a cures d'unes dues o tres hores: es retiren totes les benes, es mira si ha sortit una butllofa nova i es punxa, es vigila que les ferides no estiguin infectades...
Marc Bódalo té 31 anys, viu a Blanes i és músic, toca la bateria. Té el tipus més greu d'epidermòlisi ampul·lar, l'anomenada distròfica. Tot i això, els seus pares van optar perquè fes una vida tan normal com pogués. La cosa més senzilla, per a ell era un problema:
Per jugar a futbol, havia de jugar amb pilota de plàstic. No podia xutar la de cuir, em feia mal als peus.
A l'institut, ja d'adolescent, va patir assetjament:
Com que era el diferent de la classe, vaig patir 'bullying'. Mai físic, però sí rebuig.
Conviure amb aquesta malaltia no és senzill, com explica Nora Garcia, psicòloga de l'associació DEBRA:
La pell és la nostra presentació al món. És el nostre òrgan de comunicació que més es veu. I sí que és veritat que aquest rebuig moltes vegades el que comporta és aïllament. I a vegades dificulta el poder fer el que la resta de persones fa, com trobar una feina, anar a l'institut...
El cost de tot el material sanitari que han de fer servir cada dia és molt elevat i només des de fa dos anys se n'encarreguen les administracions. Però no de tot:
Són apòsits molt especials, que són molt cars. Fins i tot les cremes hidratants que utilitzen per als trossos de pell sana són cremes de farmàcia molt cares, però l'administració les considera cosmètics i no les cobreix.
Donar a conèixer la malaltia és clau. I també ho és la investigació per trobar-hi cura.
