Esclerosi múltiple, 30 anys d'avenços que n'han canviat el pronòstic
El pronòstic de l'esclerosi múltiple no té res a veure avui que fa 30 anys. El diagnòstic precoç i tractaments molt eficaços han millorat sensiblement la vida de les persones a qui se'ls diagnostica aquesta malaltia neurològica.
De mitjana, un pacient tenia un brot cada dos anys. Ara, en té un cada 10 anys. Són estadístiques, òbviament, perquè cada malalt és diferent. Però la situació és absolutament una altra.
Diagnòstic precoç
El coneixement cada cop més precís de la malaltia ha fet que s'arribi a un diagnòstic cada vegada més ràpid. Hi ha ajudat molt, també, l'ús de la ressonància magnètica.
A Rubén Sanz Rubio li van detectar la malaltia quan tenia 29 anys.
Que et diagnostiquin de seguida és una gran sort, perquè poden actuar abans.
Això implica que poden començar amb la medicació molt abans que la malaltia comenci a ser irreversible, com apunta Xavier Montalban, que és director del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya, vinculat a Vall d'Hebron:
Comencem el tractament i som capaços de bloquejar el fenomen inflamatori, que és el que contribueix que a llarg termini tinguin mal pronòstic per discapacitat.
Endarrerir la discapacitat
Precisament la discapacitat és la por que tenen els pacients cada cop que tenen un brot. Són moments en què empitjoren molt, després es recuperen, però sovint no del tot, i a cada brot els pot quedar alguna seqüela més o menys invalidant.
A Montse Quílez li van diagnosticar l'esclerosi múltiple als 23 anys, quan estava a punt de casar-se. Va tenir dos brots molt i molt forts, coincidint amb el moment que va decidir ser mare:
Em van sortir més de 30 lesions noves al cervell, aquí sí que vaig empitjorar molt i vaig començar amb la cadira de rodes, ja no puc caminar gens.
Afortunadament, els fàrmacs actuals han canviat el pronòstic en aquells malalts als quals l'esclerosi es manifesta en forma de brots.
Sergio Martínez-Yélamos és el coordinador de la Unitat d'Esclerosi Múltiple de l'Hospital de Bellvitge:
Ara és relativament freqüent veure malalts amb esclerosi múltiple de llarga evolució amb poca discapacitat.
En aquesta unitat han vist com l'aparició de la discapacitat --el moment en què el pacient necessita agafar un bastó o una crossa per poder caminar de forma segura-- s'ha anat endarrerint.
Al Jordi Claramunt li van diagnosticar esclerosi quan tenia 37 anys. D'això ja en fa 10 i segueix amb molta qualitat de vida i fent la seva feina, físicament exigent:
Una mica per l'equilibri, depèn de quina feina faig, em puc notar una mica marejat a l'ajupir-me o aixecar-me, però l'únic que em passa és que em canso una miqueta més.
L'any 2000 aquest moment arribava 27,5 anys després del diagnòstic. Actualment hi arriben 41 anys després. Són dades concretes de Bellvitge, però el Dr. Martínez-Yélamos assegura que són extrapolables a tot Catalunya.
Esclerosi múltiple a Catalunya
Segons dades del 2024 del Departament de Salut, a Catalunya hi ha 11.736 persones que conviuen amb aquesta malaltia. Majoritàriament, són dones: 7.890 enfront de 3.846 homes.
417 van ser casos nous, detectats l'any passat. L'edat mitjana en el moment del diagnòstic va ser de 43 anys, tant en homes com en dones.
El que passa en aquesta malaltia és que el sistema immunitari ataca el sistema nerviós. Els símptomes poden ser variables i afectar cada persona de forma diferent.
És de llarg recorregut, a diferència de l'ELA, que té una evolució molt ràpida. Però amb el temps pot desenvolupar diferents graus de discapacitat per caminar, problemes de visió i altres complicacions.
Eina predictiva
A Vall d'Hebron han desenvolupat, precisament, una eina per preveure com evolucionarà l'esclerosi múltiple en cada pacient. Ho fa a partir de dades com l'edat, el sexe, el moment del diagnòstic, el lloc on hi ha les lesions cerebrals o si es tenen altres malalties.
Hi ha una sèrie de paràmetres que, d'alguna manera, ens estan dient: 'Aquesta persona tindrà un pronòstic no gaire bo'.
L'eina ha demostrat ser un recurs més fiable que d'altres de semblants que ja existien. En part, és gràcies al fet que recull dades de pacients des de fa 30 anys. I també que incorpora la informació que aporta la ressonància magnètica.
A partir de tot això, els pacients es classifiquen en quatre grups segons tinguin més o menys risc de mal pronòstic. El Dr. Montalban explica que aquest model predictiu permet prendre decisions terapèutiques, més o menys agressives: "Hem de pensar que un fàrmac d'alta eficàcia típicament té més efectes secundaris que un fàrmac de moderada eficàcia."
Adapten el tractament a cada pacient, no només en funció del pronòstic que té, sinó també segons el seu moment vital i les seves necessitats. Sergio Martínez-Yélamos:
I això, a dia d'avui. ho podem fer. Fa 30 anys no podíem escollir.
Assignatura pendent
Són tractaments que funcionen molt bé quan la malaltia avança en forma de brots. A Javi Bueno Martín l'hi van diagnosticar als 37 anys:
Vaig molt bé, amb l'última medicació, quan vam encertar la que m'anava bé. Porto 10 anys que quasi m'oblido que tinc aquesta malaltia, excepte en certs moments.
També la Montse, el Jordi i el Rubén porten anys sense brots. La situació, però, és ben diferent, en aquells pacients en què la malaltia avança preferentment, no a brots, sinó de forma progressiva.
Ho fa lentament, però en aquests casos encara no disposem de fàrmacs que canviïn la història natural de la malaltia. "Aquest és un forat negre que tenim en l'àmbit de la recerca", assenyala Xavier Montalban. És per això que el focus de la investigació, ara, està posat aquí, com apunta Sergio Martínez-Yélamos:
Això és el repte del segle XXI, els brots els tenim més o menys domesticats, però la progressió no.
