"Un dia tens un nen aparentment sa i l'endemà necessita un cor nou per seguir vivint", La Marató sempre batega

La síndrome de Barth és una mutació genètica rara lligada al cromosoma X que només afecta els nois i es caracteritza per una miocardiopatia greu, deficiències als músculs, retard en el creixement i defenses molt baixes, que faciliten la presència constant d'infeccions. A l'Alejandro no l'hi van diagnosticar en néixer, però quan tenia cinc mesos els seus pares es van adonar que no volia menjar i que el seu ritme de creixement s'alentia.

La Judit, la seva mare, va notar que el cor li anava massa ràpid i va anar tres dies seguits a urgències preocupada per l'Alejandro. "Quan érem allà, a l'Hospital Trueta, va tenir un xoc cardiogènic i va haver d'estar uns quants dies connectat a màquines per fer funcionar el cor, els pulmons i els ronyons, perquè va tenir una fallada multiorgànica." Van decidir traslladar d'urgència l'Alejandro a l'Hospital Universitari de la Vall d'Hebron per salvar-li la vida, i ho van aconseguir, i, en veure que el que tenia era un defecte genètic, va accedir a la llista d'espera per fer-li un trasplantament de cor. Mentre l'esperava li van implantar un cor extracorpori per si l'espera s'allargava gaires mesos.

 

Finalment, tot i que va arribar un cor per trasplantar-lo, no tot va anar bé. "No va anar com havia d'anar, va tenir taquicàrdies ventriculars molt fortes, li van posar un desfibril·lador per si el cor deixava de funcionar i li van fer una ablació". Els pares de l'Alejandro expliquen que van passar molta por després del trasplantament, ja que esperaven que tot anés millor i no va ser així.

La parella va ser conscient en tot moment que eren atesos pel millor equip de professionals sanitaris possible i això els va donar una mica de tranquil·litat, tot i la gravetat de la situació. "Ser sempre positiu juga molt a favor teu, i és molt important confiar cegament en els metges, que són els que han de salvar el teu fill", diu el pare de l'Alejandro.

Ara, la Judit viu per ocupar-se al cent per cent del seu fill i confessa que ho fa amb molta por pel que li pugui passar a l'Alejandro. "No hem tornat a tenir aquella vida d'abans, ara és una vida plena de medicació, de metges, físio, logopeda... La meva vida és ell i estar a casa amb por".

Els pares de l'Alejandro són conscients de la sort que han tingut que el seu fill estigui viu i li agraeixen molt que hagi estat tan fort per continuar lluitant. Es coneixen menys de 250 casos al món de nens amb la síndrome de Barth i els pares de l'Alejandro no tenen constància que hi hagi cap altre a Catalunya ni a l'estat espanyol actualment