Un pare relata a Twitter el seu dia a dia amb un fill amb necessitats especials

L'Àlex Roca, il·lustrador i pare d'en Lluc, ha explicat a través d'un fil de Twitter com és el seu dia a dia amb el seu fill que té miopatia miotubular. Des que ho va publicar aquest divendres ha rebut centenars de mostres de suport i molta gent ha compartit la seva història a la xarxa.  

 

 

L'Àlex explica com és la seva vida i la de la seva dona com a cuidadors d'un nen amb necessitats especials.

Les nits

Comencen relatant com són les seves nits des de fa cinc anys.

Es desperten unes cinc vegades cada nit per veure si tot està en ordre i fer algunes comprovacions. En Lluc dorm amb dos oxipulsímetres connectats amb l'alarma a un volum molt alt. Si la freqüència cardíaca puja o la saturació d'oxigen baixa. Les alarmes són la manera que tenen per despertar-se i afrontar el problema.

 

L'escola

En Lluc va un dia a la setmana a l'escola, entre una i dues hores. Mentre en Lluc és a classe, els seus pares,  l'Àlex i la Glòria esperen al passadís i la porta de la classe queda oberta per poder escoltar les alarmes del respirador i actuar en conseqüència. Més d'un cop ha quedat un moc travat.

 

 

En el fil, l'Àlex reivindica un servei d'infermeria a les escoles d'educació especial. Però també assegura que l'escola s'esperen a fora la classe per no interferir amb la tasca de les mestres i logopedes:

"De fet, al cole es porten tant bé amb nosaltres que ens deixen estar a la classe i tot. Estem molt contents, la veritat. Fan una tasca magnifica!"

Sortir al carrer

La logística per sortir de casa tampoc no és fàcil i explica que la gent els mira, i molt. Assegura que ho entén perquè "cridem força l'atenció amb tanta tecnologia mèdica al damunt. També he de dir que tothom es porta molt bé amb petits detalls com cedir-nos un ascensor si va massa ple."

 

Anar a un parc infantil també és complicat perquè no estan adaptats, però el seu poble ho ha solucionat i ara el Lluc es pot gronxar:

"Coses bones que ens han passar darrerament: al poble hi ha molts parcs infantils però els nens amb cadira de rodes no en poden utilitzar CAP. Vaig demanar una reunió amb el regidor per exposar-ho i rebre una resposta SÚPER positiva. En Lluc ja es pot gronxar des de fa uns dies"

Logística familiar

S'han instal·lat tots tres al menjador i han organitzat casa seva i els seus horaris en funció de les necessitats d'en LLuc.

El Lluc s'alimenta a través d'un botó gàstric, un procés que pot durar unes dues hores, per mirar la tele necessita molta pomada oftalmològica i no pot seure al sofà, està estirat.

El procés per anar a dormir pot durar de mitja hora a una hora:  Hi ha mil coses a fer com omplir l'humidificador, preparar valors dels oxipulsímetres, donar mediació. Anar a l'hospital necessita hores de preparació per sort les visites del CAP són a domicili.

Per jugar amb altres nens, en Lluc ha de tenir paciència i esperar que els nens vinguin on és ell, i tal i com diu el seu pare "no sempre és fàcil".

Temps LLiure

Expliquen que no saben el que és tenir un matí o una tarda lliures. Que els agradaria, però necessitarien un procés de descompressió després de 5 anys passant 24 hores amb ell:

 

 

L'entreteniment per l'Àlex i la Glòria són les sèries de televisió, d'humor preferiblement, ja que com ell mateix relata ja tenen prou drama en el seu dia a dia. Veuen la televisió amb auriculars, per no molestar al seu fill, i només amb un per poder sentir les alarmes.

Tot aquest relat ha captivat moltíssima gent i, per les múltiples consultes, deriven qualsevol donatiu a la Fundació Myotubular Trust per ajudar a la investigació:

 

Totes les necessitats del Lluc han canviat la vida dels seus pares i, com ells mateixos diuen, " els ha convertit en una família de les que va a La Marató de TV3" i han volgut deixar clar que hi ha moltes famílies que viuen en situacions similars:

"També vull dir que la nostra història és molt igual a la de moltes altres famílies. Nosaltres tenim una gran sort: tenim una casa, un jardí, una familia molt propera que ens donen MOLT suport. Hi ha families que al drama mèdic s'hi suma el drama familiar i econòmic. Molt dificil."

 

Mostres de suport

La seva història ha tingut molt seguiment a la xarxa amb més de 1.000 repiulades i amb centenars de comentaris i mostres de suport, entre elles la de l'expresident Carles Puigdemont ,que ha agraït a la família que compartissin la seva història.

 

 

Miopatia Miotubular

La miopatia miotubular és una malaltia que afecta el múscul esquelètic i provoca feblesa muscular. És causada per una mutació al gen MTM1 situat al cromosoma X humà i afecta gairebé en exclusiva homes.

Durant la infantesa, els problemes musculars dificulten el desenvolupament d'habilitats motores com asseure's, aixecar-se, caminar i, fins i tot, menjar. La feblesa muscular pot arribar a afectar fins i tot els músculs facials i oculars, i freqüentment els afectats necessiten assistència respiratòria.