La Casa de Sofia, "un oasi en el camí" de famílies amb infants amb malalties minoritàries
La Casa de Sofia, el primer centre d'atenció per a nens i nenes amb malalties cròniques complexes de l'Estat i un dels primers d'Europa, ja és una realitat. Aquesta llar terapèutica acull aquests infants i les seves famílies quan pateixen un agreujament o afronten el final de la vida.
L'objectiu és ajudar pacients i família de manera global, des del suport mèdic i de cures fins al suport emocional, i de forma individualitzada, en funció de les necessitats de cadascú. És el que va trobar a faltar Jordi Cruz, pare de la Sofia, una nena que no va poder superar una malaltia minoritària.
Des de llavors el seu pare no ha parat de lluitar per aconseguir recursos per a la recerca i l'atenció d'aquests pacients i les seves famílies. I és per això que el centre porta el nom de la seva filla.
La Casa de Sofia està ubicada a Esplugues, al centre sociosanitari de Sant Joan de Déu, que l'ha desenvolupat amb la col·laboració del Vall d'Hebron i el Parc Taulí de Sabadell, tot i que és un servei promogut des del servei del Servei Català de Salut.
La voluntat és que es converteixi "en model de referència a Catalunya en l'atenció als infants amb necessitats complexes d'atenció i amb necessitat de cures pal·liatives", ha assegurat el conseller de Salut Josep Maria Argimon.
El centre consta de 15 habitacions que s'aniran omplint amb pacients derivats sobretot d'aquests centres, tot i que podran provenir de tot Catalunya.
"No totes les famílies estan preparades perquè els seus fills morin a casa. I en un hospital d'adults es fa difícil tenir tota la cura que s'ha de tenir en aquests últims moments, explica Teresa Gili, pediatra i coordinadora de La Casa de Sofia, que va començar a funcionar el 15 de desembre i ara se n'ha fet a inauguració oficial.
"Un altre dels objectius del centre és capacitar i empoderar les famílies perquè puguin tenir cura dels seus fills quan tornen a casa després d'un episodi agut de la malaltia", apunta Rocío Escobar, coordinadora assistencial Servei Pacient Crònic Complex i Cures Pal·liatives Sant Joan de Déu.
L'experiència de la família de la Bernadette: "És com ser a casa"
Una de les famílies que han atès a La Casa de Sofia és la de l'Olga i l'Ignacio. Tenen dues filles: la Lourdes, de 7 anys, i la Bernadette, que va néixer el 22 de juny del 2021 amb una malformació cerebral rara i, de mica en mica, van sortint complicacions de la malaltia.
"Aquest 2022 ens ha portat l'epilèpsia i és una nena que té problemes digestius, molts vòmits i molta irritabilitat", explica l'Olga Ametller, mare de la nena. La situació de la Bernadette es va complicar just quan havien de rebre l'alta i els van portar a la Casa Sofia "com a impàs entre l'hospital i poder marxar a casa". I l'experiència, segons l'Olga, ha estat molt positiva:
Va ser posar un peu aquí i el nivell d'estrès físic i mental es va rebaixar una barbaritat. És com un oasi enmig del matí, com estar a casa, sense estar a casa, però amb les comoditats i sobretot l'atenció mèdica.
Els van diagnosticar un problema greu a la setmana 20 de l'embaràs, sense que els metges poguessin concretar encara de què es tractava. I no ho van dubtar. "Sabíem que era una nena superestimada i que tindríem endavant tingués el que tingués", assegura Ignacio Auría, pare de la Bernadette.
La Casa de Sofia els dona un espai per estar tots junts com a família, amb una sala-menjador per fer els àpats plegats, un espai per al descans i el teletreball, un pati o una sala de jocs, on es fan diverses activitats adreçades tant als pacients com als seus germans menors.
La Lourdes pot venir a veure la seva germana, els avis poden venir, podem dormir aquí tots junts si volem; no hi ha les restriccions que tens a l'hospital, destaca l'Olga.
La Sofia
La nena que dona nom a aquest centre tenia 3 anys quan li van diagnosticar una malaltia neurodegenerativa infantil, la síndrome de San Filippo. I des d'aquell moment, els seus pares es van desviure per ajudar-la i fer tot el possible per millorar la seva qualitat de vida.
"Hi ha un desconeixement important, hi ha falta d'informació a tot arreu. I sobretot, ens falta més atenció i assistència en aquestes malalties", explica Jordi Cruz, pare de la nena i impulsor de La Casa de Sofia.
En aquells anys, recordo que jo picava totes les portes. Picava una porta, aquí no és. I en picava una altra, i aquí no és.. o sigui que, que fàcil que és picar ara a una porta i que et diguin: tens La Casa de Sofia.
La Sofia va morir el 2017. Cinc anys després, La Casa de Sofia és una realitat que no només les famílies demanaven.
"És una reivindicació del personal sanitari que treballem amb nens de fa molt de temps de tenir un centre on tu els puguis cuidar, perquè no hem d'oblidar que no els podem curar", afegeix Gili.
El que volem és que aquestes famílies que viuen tot això, que és supergròs, ho passin de la millor manera possible i que el nen tingui qualitat de vida, conclou Teresa Gili.
Salut estima que a Catalunya podrien haver-hi uns 3.000 infants en situació de malaltia avançada i uns 3.000 més en situació de cronicitat complexa, que es podrien beneficiar de La Casa de Sofia en algun moment de la seva evolució clínica.
