Es commemora el Dia Mundial de les Malalties Rares, que afecten 400.000 persones a Catalunya
Aquest dissabte s'ha commemorat el primer Dia Mundial de les Malalties Rares, també anomenades minoritàries o poc freqüents, ja que afecten un nombre reduït de persones. Hi ha més de 7.000 malalties d'aquest tipus catalogades i només a Catalunya afecten 400.000 persones. La Marató de TV3 d'aquest any es dedicarà a aquest grup de malalties per tal de donar-les a conèixer i fer una tasca de sensibilització. A la catedral de Barcelona, s'ha celebrat un acte per donar a conéixer aquest tipus de malalties.
1 min
Hi ha més de 7.000 tipus de malalties minoritàries i més de la meitat comencen a la infantesa. El 80% d'aquestes malalties són d'origen genètic, i de moment no tenen curació, tot i que es pot millorar molt la qualitat de vida del malalt i dels seus familiars amb un tractament farmacològic, dietètic i psicològic.
Per reivindicar la difusió i la recerca en aquestes malalties, aquest dissabte s'ha celebrat el primer Dia Mundial de les Malalties Rares amb un enlairament de globus davant la catedral de Barcelona. A l'acte, han assistit unes 300 persones i s'han recollit signatures perquè es creï una organització estatal que els representi.
El fet que aquest tipus de malalties afectin un nombre reduït de persones i la seva raresa dificulta el diagnostic. Segons dades que ha difós la Universitat de Saragossa, el 20% dels pacients amb malalties poc freqüents triguen 10 anys a tenir un diagnòstic encertat, amb tot el que això suposa per al malalt i la família.
En alguns casos el diagnòstic encara es complica més, ja que una mateixa malaltia pot manifestar-se amb símptomes diferents, depenent de la persona que la tingui.
A l'estat espanyol, es calcula que uns tres milions de persones pateixen de malalties rares, entre les quals hi ha la distròfia muscular de Duchenne, l'espina bífida, les afeccions d'Arnold Chiari, la síndrome de Williams o la d'Angelman.
Per reivindicar la difusió i la recerca en aquestes malalties, aquest dissabte s'ha celebrat el primer Dia Mundial de les Malalties Rares amb un enlairament de globus davant la catedral de Barcelona. A l'acte, han assistit unes 300 persones i s'han recollit signatures perquè es creï una organització estatal que els representi.
El fet que aquest tipus de malalties afectin un nombre reduït de persones i la seva raresa dificulta el diagnostic. Segons dades que ha difós la Universitat de Saragossa, el 20% dels pacients amb malalties poc freqüents triguen 10 anys a tenir un diagnòstic encertat, amb tot el que això suposa per al malalt i la família.
En alguns casos el diagnòstic encara es complica més, ja que una mateixa malaltia pot manifestar-se amb símptomes diferents, depenent de la persona que la tingui.
A l'estat espanyol, es calcula que uns tres milions de persones pateixen de malalties rares, entre les quals hi ha la distròfia muscular de Duchenne, l'espina bífida, les afeccions d'Arnold Chiari, la síndrome de Williams o la d'Angelman.
