Prematurs, néixer a la corda fluixa: "Cap altre moment de la vida és tan vulnerable a l'estrès"

Néixer prematur és un gran estrès per al nadó i la família per la incertesa i la immaduresa dels òrgans, i el vincle és clau per sobreviure. Coincidint amb el Dia Mundial del Prematur, en parlem amb testimonis i experts a "L'ofici d'educar". 

Cada vegada se salven més criatures nascudes abans d'hora. Són prematurs aquells nadons que neixen abans de la setmana 37, el 10% de tots els parts del món, 13 milions de nadons cada any.

A Catalunya, són prematurs el 6% dels parts --el 8% a Espanya--, on s'estan salvant nadons de 22 setmanes, gairebé a la meitat de l'embaràs. 

Els embarassos en edats tardanes, les tècniques de reproducció assistida, la contaminació, el canvi climàtic, la calor extrema, etc., són factors que han contribuït al naixement de més infants prematurs, reconeix el doctor Pep Perapoch, neonatòleg, cap del Servei de Pediatria de l'Hospital Universitari Josep Trueta de Girona i pioner a Catalunya en les cures centrades en el desenvolupament del prematur i en la família.

Néixer a la corda fluixa 

El fill d'Àlex Bosch, el Roger, va néixer a les 26 setmanes de gestació. Bosch explica la vivència al llibre "Prematur: 82 dies entre la foscor i l'esperança".

"Li preguntes al metge si se'n sortirà i abaixa el cap. 'Ho haurem d'anar veient. Haurem de veure si és viable i quina qualitat de vida tindrà.' Un forat negre a l'estómac", recorda l'Àlex.

Un infern. Encara sents el brunzit de la seva incubadora. Un soroll que t'acompanyarà sempre.

L'objectiu prioritari és reduir al màxim els parts prematurs. Un sol dia dins la bossa gestacional és una victòria perquè contribueix a la maduració d'un òrgan, concorden els experts.

A partir de la setmana 24 de gestació hi ha un marc de desenvolupament prou raonable per tirar endavant, assegura el Dr. Perapoch, però afegeix: "A les setmanes 22 i 23 de gestació s'ha de tenir molt en compte quina és l'opinió i els valors de les famílies, a més de l'estat del nadó en el moment de néixer." 

Al nadó prematur se l'ha d'abraçar al més aviat possible i el màxim d'hores, assegura el neonatòleg: "Que el nadó no verbalitzi res no vol dir que no pugui expressar a través del cos si està estressat, còmode o sent dolor."

No hi ha cap altre moment de la vida que sigui tan vulnerable a l'estrès com aquest.

Un nadó estressat pot tenir "un empitjorament de la funció respiratòria, cardíaca o digestiva", explica el doctor, "d'aquí la importància d'evitar l'estrès". 

A les unitats neonatals busquen imitar la situació de benestar del ventre matern perquè es continuïn desenvolupant principalment els pulmons i el cervell, explica Leticia Bazo, doctora en Infermeria, presidenta de la Societat Espanyola d'Infermeria Neonatal.

"Des del primer moment acompanyem el nadó si necessita ajuda per respirar, alimentar-se, regular la temperatura o evitar infeccions; amb suport tecnològic, farmacològic, monitoratge, tècniques diverses i calidesa per garantir-ne la supervivència i el benestar, però també comptem amb la família", diu Bazo.

El vincle que salva vides

Els estudis demostren que la majoria de prematurs, fins i tot els grans prematurs, poden passar i de fet han de passar gran part del temps fora de la incubadora en la posició de mare cangur, "sostinguts i cuidats pels seus familiars en tot moment", assegura la psiquiatra perinatal Ibone Olza, autora de "Parir". 

El pell amb pell canvia enormement el pronòstic d'aquests nens, perquè els ajuda a regular l'enorme estrès de néixer abans de temps.

És clau tenir en compte la família com un membre més de l'equip assistencial, reconeix Leticia Bazo, i sempre que sigui possible fer el mètode cangur: que el prematur passi temps sobre el ventre de la mare, el pare o altres familiars, com ara els germans. 

La filla de l'Andrea va néixer a la setmana 22 i 6 dies: "El més dur va ser la incertesa de no saber què passaria l'endemà, perquè els metges ens donaven poques esperances; però gràcies als magnífics professionals sanitaris de l'Hospital Sant Joan de Déu, la Valèria ha tirat endavant." 

Com ho viu la família

La prematuritat implica un xoc psicoemocional per a la família, assevera la doctora en psicologia Alicia Álvarez: "El naixement abans d'hora trenca totes les expectatives construïdes durant l'embaràs, i poden aparèixer sentiments de culpa, angoixa, impotència o estrès posttraumàtic, esgotament i tensió, i això repercuteix en el nadó." 

Hi ha la por que el fill mori, i també la por de les seqüeles si sobreviu, reconeix la psicòloga.

Hi pot haver dificultats de vinculació, com una defensa, perquè si no sobreviu farà més mal, però ja hi ha vincle.

"S'ha d'acompanyar aquesta oscil·lació entre l'esperança i la desesperació, i tenir cura també de la salut mental dels professionals de les unitats neonatals", explica Álvarez.

El fill de la Layla va néixer a la setmana 30, i ho van viure amb molta por, incertesa i inseguretat: "Vèiem aquell nadó tan petit a l'UCI neonatal connectat a monitors per tot arreu, i cada soroll ens feia saltar de preocupació. Però també vam descobrir la força i la valentia del nostre fill, que ara amb 8 anys es desenvolupa a un ritme diferent dels altres nens."

El prematur marxa a casa

Un moment delicat és quan la família marxa a casa i el prematur s'ha de quedar ingressat. I l'altre és quan donen l'alta al nadó de l'hospital, perquè, malgrat que n'hi ha moltes ganes, es viu com un salt al precipici, reconeix l'Àlex Bosch. 

Per la psicòloga Alicia Álvarez: "Hi ha d'haver una bona comunicació, que els pares sentin que estan al centre de les decisions, explicant tot el que els pot passar, sense patologitzar, perquè entenguin que és normal. I també és important compartir l'experiència amb altres famílies." 

Els fa molta por marxar a casa, reconeix Thais Agut, doctora en Medicina, neonatòloga experta en el seguiment de la prematuritat de l'Hospital Sant Joan de Déu - Hospital Clínic: "S'han de capacitar les famílies perquè se sentin segures i entenguin la prematuritat com una oportunitat per conèixer millor les seves criatures."

"També hi ha l'assistència domiciliària, i és important que hi hagi un programa de seguiment per abordar des dels centres de salut i l'escola les possibles seqüeles neurològiques", explica Agut.

Els efectes a llarg termini

El 40% dels grans prematurs presenten problemes cognitius en diferents graus a l'edat de 5 anys.

En un curs de 3 línies, hi ha 100 infants i 6 són prematurs, per tant, la detecció i l'abordatge --i no pas etiquetar-los-- en aquesta primera fase de la vida és essencial per evitar més seqüeles, adverteix la doctora Agut, sobretot amb les famílies amb pocs recursos. 

Bet Farga va tenir dues filles prematures i una no va sobreviure, però fruit de l'experiència va crear fa 10 anys Som Prematurs, una entitat que acompanya les famílies i els ofereix 3 guies: una per a l'arribada a casa, una altra d'ajudes a la prematuritat i una guia sobre lactogènesi.

"Impulsem la recerca i estem avaluant l'impacte del pacient expert, la incorporació de persones que hagin passat per l'experiència a les unitats neonatals. Abans les famílies érem els pacients i ara a Catalunya formen part de l'equip", diu Farga.

"Gael, un petit valent" és el llibre que ha escrit Oriol Jové a partir de la seva experiència com a pare prematur a les 27 setmanes de gestació: "El llibre neix de la voluntat de convertir l'angoixa en una abraçada per a totes les famílies que s'hi trobin. Explica el procés amb un to optimista i divertit, i amb il·lustracions, enfocat a petits i també als pares i mares. És el llibre que hauria volgut trobar quan va néixer el Gael."