Catalunya necessita més cures pal·liatives pediàtriques: "És un dret, no un privilegi"
El diagnòstic d'una malaltia greu infantil que amenaça o limita la vida de manera crònica és un tsunami per a una família, que ha d'assumir el rol de cuidadors 24 hores al dia, i que s'enfronta a un fet antinatural i devastador com és la mort d'un fill o filla.
Als 4 anys a la filla de la Paola, l'Alícia, li van diagnosticar un càncer molt agressiu i poc comú, amb poques opcions de tractament:
L'equip de pal·liatius va ser el millor que li va passar a la meva filla al final de la seva vida. S'anava apagant dia a dia, i quan ells venien a casa amb el seu millor somriure ens ajudaven perquè tot fos més fàcil i sobretot que ella no patís. I això que havien de demanar donacions per pagar la gasolina del cotxe que portava el pediatra, la infermera i el psicòleg.
La Paola demana més suport i consciència a l'administració i als professionals sobre la importància dels pal·liatius pediàtrics.
Al Sebastián, el fill de la Karinna, fa 3 anys li van diagnosticar atàxia espinocerebel·losa, una malaltia degenerativa poc comuna, i després d'haver estat un nen sa, s'ha convertit en 100% dependent:
Amb 14 anys el meu fill no es pot moure sol, ni parlar, ni anar a l'escola, ni jugar a futbol o anar en bicicleta, ni menjar, rentar-se les dents o dutxar-se. L'equip de pal·liatius ens donen el suport mèdic i emocional que ens sosté i ens guia en aquest camí de pèrdues i resiliència.
La Karinna demana més empatia, consciència i recerca amb les malalties poc freqüents per fer un món més inclusiu; i suport als pal·liatius pediàtrics.
Quina és la mirada de les cures pal·liatives pediàtriques?
"Fins a sisè de la carrera de Medicina no ens van parlar de pal·liatius, família, benestar i patiment emocional i espiritual, i això em va cridar l'atenció", reconeix el pediatre Sergi Navarro, responsable de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital Sant Joan de Déu.
"Que no es pugui aturar l'evolució ni curar una malaltia d'un infant no vol dir que no hi hagi res a fer", assegura el pediatre, i aquest acompanyament, segons diversos estudis, allarga la vida en qualitat i quantitat. "La nostra missió en aquest final de vida és fer una mirada integral i multidimensional de l'infant i la seva família", assevera.
Fem un control de símptomes, de tractaments i sobretot de gestió del dolor, però també tenim cura del benestar psico social i espiritual de l'infant. Tant és així que a vegades quan donem l'alta a un infant perquè ha millorat, la família no vol marxar.
"Nosaltres no treballem per la mort, sinó perquè la vida de l'infant i la seva família sigui al més plena possible", afirma la infermera Gemma Gómez, de la Unitat de Pal·liatius Pediàtrics de l'Hospital Parc Taulí de Sabadell. "A vegades la malaltia comporta tant patiment que fa que no veiem el nen i la família que hi ha al darrere", lamenta l'Anna Varderí.
Cal ajuda mèdica, però també social, de lleure, de joc i de diversió, perquè per sobre de tot és un nen.
"Ja són aquí els de pal·liatius "
"Quan arribem tothom ens mira amb por, Ja són aquí els de pal·liatius', però quan entenen la nostra feina, els ajudem a normalitzar al màxim possible les seves vides", assevera la infermera Gemma Gómez: "El nostre objectiu és estar presents sempre, quan hi ha una crisi i quan l'infant està bé, per construir un vincle basat en la confiança."
Integrant tota la família, sense deixar de banda els altres germans, incloent-los en les cures, i els jocs, i fomentant la disponibilitat dels progenitors cap als altres fills.
"I quan la criatura vol saber coses sobre la seva malaltia, no mentir-li, tornar-li la pregunta: 'Podré anar a l'escola?' 'Tu què creus?'", suggereix el pediatre Sergi Navarro.
L'infant vol saber que pot comptar amb tu. Un nen que pregunta si es morirà és perquè ha vist o ha sentit alguna cosa, els nens parlen entre ells a l'hospital, i cal estar disponible per donar-li la informació que necessita.
"Commou la fortalesa dels infants a l'hora d'afrontar el final de vida", reconeix el pediatre Sergi Navarro:
Em posa la pell de gallina recordar el cas d'una nena al final de vida parlant de temes com el llegat, l'amor, la relació amb els pares, els permisos, i assegurant-se que estarien bé després de la seva mort.
"Hem de ser capaços de donar una bona mort per a cada cultura", afegeix la infermera Gemma Garcia, i d'aquí la importància de tenir un agent espiritual a l'equip format en cures transculturals i multiculturalitat:
En un final de vida no acceptaven l'ús de mòrfics, per mi va ser molt dur, però per la família va ser molt bonic. I quan vaig sortir em vaig posar a plorar perquè no ho entenia, i el psicòleg em va ajudar a entendre que el més important era com ho havia viscut la família.
"Són vivències molt intenses que requereixen una feina de cura del cuidador", reconeixen els dos professionals. Però "No sempre hi ha prou recursos per fer-ho possible", lamenta la infermera.
El mapa de pal·liatius pediàtrics de Catalunya
"L'atenció pal·liativa pediàtrica és un dret, no un privilegi", reivindica Sergi Navarro, coordinador dels equips de cures pal·liatives pediàtriques de Catalunya. La Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital Sant Joan de Déu es va crear el 1991 i és un referent. Compta amb un equip interdisciplinari, amb metges, infermeres, un psicòleg, un treballador social i un agent espiritual; i amb la Casa Sofia, un centre d'atenció intermèdia.
"L'any 2016, amb la voluntat d'arribar a totes les famílies que ho necessiten, la Fundació Enriqueta Villavechia va engegar un projecte per impulsar les cures pal·liatives pediàtriques a Catalunya", explica l'Anna Varderi:
Tot plegat culmina el 2020 amb l'entrada de l'atenció pal·liativa pediàtrica a la cartera de serveis i el Servei Català de la Salut inicia el desplegament de la XAPPI, la Xarxa d'Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral.
En la primera fase es va dotar de recursos les unitats dels Hospitals de Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron i Hospital Parc Taulí de Sabadell. I en una segona fase s'hi han incorporat les unitats dels Hospitals de Sant Pau i Germans Trias i Pujol, així com el desplegament territorial. Però a la pregunta de si ja totes les famílies que ho necessiten ho tenen, l'Anna Varderi respon que no encara.
Hem d'arribar a ajudar 3.000 nens que ho necessiten, les dades de l'any passat arriben només a prop de 900 nens, però encara ens falta.
"És una funció d'entitats com la nostra assenyalar les necessitats del nostre sistema i impulsar tossudament la millora" afegeix Varderi. Encara hi ha un gran marge de millora. I la cirereta del pastís és la creació d'un 'hospice' pediàtric i replicar-ho arreu del territori", apunta la gerent de la Fundació:
No existeix cap hospice pediàtric a Espanya, mentre que a Anglaterra n'hi ha 54. L'hospice pediàtric atendria els infants que no es poden curar i les seves famílies, per les quals ser a casa no és possible; acompanyant el dia a dia, els dols i la creació de records positius.
Per fer possible el projecte es rehabilitarà el Pavelló de la Victòria, l'edifici donat fa 100 anys per la família d'una nena, la Victòria, que va morir d'una malaltia. "És la victòria de tots com a societat cuidar de la millor manera possible d'aquells infants que no podem curar la seva malaltia", conclou Anna Varderi.
