La CIPO, la pseudoobstrucció intestinal crònica, la patologia digestiva més greu i sense cura
L'Hospital de la Vall d'Hebron reclama al Parlament Europeu una estratègia comunitària per fer front a la pseudoobstrucció intestinal crònica, una malaltia digestiva minoritària que pateix una de cada 100.000 persones.
És la forma més greu de totes les patologies digestives que hi ha, no té cura i, en els casos més avançats, invalida els malalts per alimentar-se de forma autònoma.
La Vall d'Hebron és un centre de referència en aquesta malaltia rara, i l'únic lloc d'Espanya on es fa la prova per poder-la diagnosticar.
La CIPO és una malaltia minoritària i molt infradiagnosticada. Si un 10% de la població té trastorns digestius, en el cas de la CIPO només hi ha un cas per cada 100.000 persones. Això es tradueix en gairebé 500 persones afectades a tot l'Estat.
La malaltia provoca símptomes idèntics als d'una obstrucció mecànica, com ara dolor, vòmits o dilatació intestinal, encara que no hi hagi cap bloqueig físic.
Un registre de malalts per avançar en la recerca
Aquesta setmana, professionals de la Vall d'Hebron, juntament amb especialistes d'altres centres europeus, han demanat a les autoritats comunitàries més visibilitat per a aquesta malaltia i han denunciat els llargs retards en el diagnòstic, que poden arribar fins als deu anys.
La doctora Carolina Malagelada, adjunta del Servei de l'Aparell Digestiu de l'Hospital Vall d'Hebron, ha posat veu a les principals demandes que ella i altres experts europeus han traslladat a les institucions comunitàries.
En primer lloc, ha parlat de la necessitat de fer un registre de malalts de tota la UE: "Primer que es faci un registre europeu de la malaltia perquè puguem ajuntar tots els pacients i així en puguem aprendre més. O inclús fer recerca i intentar aconseguir coses per a aquesta malaltia", apunta la doctora Malagelada.
"I l'altre gran tema", diu, "és la possibilitat d'oferir medicaments que ara només estan disponibles en un país europeu, que es puguin dispensar a tots."
Un calvari fins arribar al diagnòstic
En la pseudoobstrucció intestinal crònica, els budells es comporten com si estiguessin paralitzats i els pacients tenen dificultats per menjar, dolors, vòmits o dilatació intestinal.
La majoria de malalts passen molts anys fins que els arriba el diagnòstic. La Núria González és una de les 480 persones amb CIPO a l'estat espanyol. Va començar a tenir símptomes quan era una nena, però no va rebre el diagnòstic fins als 50 anys: "Ja de petita vomitava. Després, d'adolescent, tenia molts dolors abdominals. De més gran, a la feina també tenia molts problemes per seguir el ritme."
Vaig voltar molt, em deien que era gastritis, que era fatiga crònica, que era l'estrès de la feina, i d'aquí no sortien, els professionals.
Precisament, el problema pel diagnòstic és un dels temes que han abordat els especialistes en la compareixença al Parlament Europeu.
Un dels objectius de la seva intervenció ha estat denunciar el retard a l'hora de diagnosticar i coordinar els protocols sanitaris de la CIPO a Europa. "Volem evitar que les persones visquin una odissea diagnòstica amb cirurgies i patiment innecessari", apunta Malagelada.
Per això creu que el registre europeu de pacients permetrà tenir una fotografia de la malaltia, avançar en la recerca i també en el diagnòstic.
Una malaltia incapacitant
En les fases més avançades de la CIPO, els afectats no es poden alimentar normalment i s'ha de recórrer a la nutrició per via venosa, segons explica l'especialista de la Vall d'Hebron: "La forma més greu és quan el budell arriba a una situació de fallida intestinal, que vol dir que el pacient no es pot alimentar prou bé per la boca i hem d'instaurar la nutrició parenteral."
Són pacients que s'alimenten cada dia a través d'una vena.
Tot i que la malaltia no té cura, es pot fer molt per millorar la qualitat de vida dels malalts, explica Malagelada. "Costa de diagnosticar, però un cop els tenim diagnosticats i els portem a unitats amb experts en la malaltia, sí que els oferim tractaments que diem simptomàtics, que els poden ajudar molt a trobar-se millor en el seu dia a dia."
Per arribar al diagnòstic, cal una manometria gastrointestinal, i l'Hospital de la Vall d'Hebron és l'únic centre de tot l'Estat on es fa aquesta prova. Com a centre de referència, a través del programa SIFCO, l'hospital rep un pacient cada setmana per fer-se la prova. Actualment, tracta 47 persones afectades per CIPO.
