Viure amb distonia cervical: "De sobte, vaig començar a tremolar"
L'Aina Crosas conviu des de fa set anys amb una distonia cervical. És un trastorn neuromuscular que, en el seu cas, provoca contraccions involuntàries al coll, tremolors, problemes de coordinació entre la respiració i la parla i que el cap se li torci, lleugerament, cap a un costat.
Parlo lent perquè no puc fer-ho més ràpid.
Els primers símptomes van aparèixer-li de manera sobtada. "Un dia vaig començar a tremolar, del no-res", recorda. Amb el temps, la malaltia ha anat afectant altres músculs propers a la zona cervical. Tot i que no se'n coneix la causa concreta, assegura que l'estrès laboral en va ser el detonant.
Fer divulgació contra l'estigma
Després d'una primera fase de negació, amb el temps va descobrir que no amagar-ho i explicar-ho era la millor manera de lluitar contra l'estigma associat a la malaltia.
Si ho tens, no ho intentis dissimular, perquè l'únic que faràs és que es noti més i la gent et percebi incòmoda.
Des de fa un parell d'anys fa divulgació científica a les xarxes socials i reconeix que fer pedagogia de la malaltia l'ha ajudat molt. Considera que el seu testimoni s'allunya del cànon i que "pot servir a molta gent per veure-s'hi reflectida".
La distonia muscular és una malaltia crònica i poc coneguda, més freqüent entre les dones. No té cura, però la majoria de casos, com el seu, es poden tractar. Fa seguiment al departament de Neurologia de l'Hospital Clínic de Barcelona i, periòdicament, rep injeccions de bòtox a la zona cervical afectada.
"La distonia no desapareix, però la por i la incertesa, sí", celebra. "La vida continua i, ostres, estem vives!"
