Quan la fibromiàlgia afecta infants i adolescents: "Tens dolor, por, ganes de plorar"
A Catalunya hi ha unes 150.000 persones, la gran majoria dones, afectades per fibromiàlgia, segons dades de la Unitat de Síndromes de Sensibilització Central de l'Hospital Clínic de Barcelona. La mitjana d'edat d'aquestes pacients és de 47 anys, però la malaltia també té incidència en infants i adolescents.
Segons els especialistes, cada vegada se n'identifiquen més casos perquè el diagnòstic és més adequat, però encara hi hauria un terç de la població adolescent a qui no haurien detectat la malaltia. Una malaltia que té afectacions en el rendiment escolar d'infants i joves i en les relacions socials i familiars.
Metges i malalts reclamen tractaments més personalitzats.
Tenia 14 anys i, d'un dia per l'altre, em vaig aixecar i no podia moure les cames, em feien molt mal
La Mireia Monjo Sánchez explica que aquí va començar el periple per saber què li passava. Els pares la van portar al metge de capçalera i al pediatre. Li va fer diverses proves i allí va veure que no tenia reflexos: "Em comencen a fer més proves, TACs, ressonàncies, etc. i en veure que no troben res, em deriven a psiquiatria".
"Durant un any vaig al psiquiatre un cop al mes. Em deien que era psicològic, que m'ho inventava per cridar l'atenció i que no em passava res", continua la Mireia. Una situació que, reconeix "causa molta frustració".
Al final, però, ja amb 15 anys, arriba el diagnòstic i sap que té fibromiàlgia.
Vaig començar amb molt mal de cames, no em podia aixecar. No em podia moure. A quart d'ESO vaig faltar tot un trimestre, no hi podia anar".
La Mireia estudia el primer curs del cicle superior d'Anatomia Patològica. Explica com afecta el dolor, encara, el seu dia a dia: "Em fa mal tot el cos, la mandíbula, els braços, tot. Hi ha vegades que agafo la motxilla, l'ordinador i ho he de deixar perquè no puc".
També l'afecta en l'àmbit emocional: "Veure que els amics surten de festa o van al cine et causa molta impotència i ganes de plorar".
Setze unitats especialitzades a tot Catalunya
L'any 2008 es va crear a Lleida una de les 16 unitats especialitzades a detectar malalties relacionades amb síndromes de sensibilització central que hi ha a Catalunya.
El cap de la Unitat de síndromes de sensibilització central de l'Hospital Santa Maria, Lluís Rosselló, assegura que cada cop es detecten més casos de fibromiàlgia en adolescents: "Gràcies al fet que la malaltia cada vegada es coneix més, els malalts ja van als especialistes o al metge de primària als primers símptomes".
El doctor Rosselló explica que el tractament que s'està fent a Catalunya és multidisciplinari. Segons Rosselló, "els fàrmacs no solucionen la malaltia, han d'intervenir-hi fisioterapeutes, reumatòlegs, psicòlegs o metges d'atenció primària, entre d'altres."
Després de cinc anys, la Mireia a poc a poc ha après a conviure amb aquesta malaltia crònica. Però reclama més suport emocional, una ajuda que no li arriba des de la sanitat pública: "Si ets un nen ja et costa de per si. Jo tinc el suport d'amics, família, el que sigui, però igualment també necessites entendre't a tu mateix, què et passa i tot el que hauràs de fer".
