Fibromiàlgia, tant invisible com incompresa: "Ningú et creu"

"Ningú et creu." Pot ser una cita atribuïble a la majoria de pacients que tenen fibromiàlgia o la síndrome de fatiga crònica. 

La incomprensió és una constant en les seves vides, i se suma al que implica conviure amb malalties que impacten a totes les esferes de la vida en forma de "fatiga extrema per a activitats bàsiques", com ho resumeix Cintia Castelló:

"Saps que has de fer les coses, però el teu cervell no pot", afegeix José Martínez.

No hi ha un biomarcador

I tot això passa, segons Mayte Serrat López, fisioterapeuta i psicòloga a la Unitat de les Síndromes de Sensibilització Central de l'Hospital Vall d'Hebron, perquè no hi ha un biomarcador "que ens justifiqui de forma fidedigna: 'Tu tens aquesta malaltia'."

Les analítiques, radiografies, ressonàncies magnètiques... "tot això surt bé", però això no vol dir que no hi hagi una malaltia complexa.

Hi ha moltes incògnites sobre les causes, però es treballa per desplegar els protocols que tenen més evidència d'eficàcia en el seu tractament.

Teràpia multicomponent

Ara per ara, ni la fibromiàlgia ni la síndrome de fatiga crònica tenen cura. La teràpia multicomponent -junt amb els tractaments farmacològics- és la que té demostrada més eficàcia. 

La Unitat del Vall d'Hebron l'aplica en un parc, perquè la seva responsable assegura que estar en contacte amb la natura ja els aporta beneficis, però sobretot perquè així l'ha pogut obrir a altres pacients. 

"Moltes vegades pateixen aquesta violència institucional, aquest maltractament. Si hi ha una teràpia no farmacològica que les pot ajudar, per què no obrir-la?" 

Ho fa a través d'un club inclusiu de muntanya, que fa fundar ella mateixa: CIM Project. 

Consisteix en:

1.  Formació educacional. "Ens han explicat el que ens passa" i que no és "irreal". "Ens dona estratègies per aprendre a lidiar amb les nostres limitacions", expliquen alguns dels pacients que l'han feta.
2. Exercici físic terapèutic "adaptat a la persona, la simptomatologia, comorbiditats, preferències i al seu moment vital", puntualitza Mayte Serrat.
3. Atenció psicològica, amb teràpia cognitiva conductual i mindfulness.

Han demostrat -i n'han publicat els resultats- que fent aquestes sessions, almenys el 70% de les persones milloren significativament la seva simptomatologia.

Desplegant el model a l'atenció primària

Catalunya va ser pionera a l'Estat a crear unitats d'expertesa. N'hi ha 18 que pivoten entre l'hospital i l'atenció primària, però, tot i això, l'atenció als pacients encara és molt desigual al territori. 

Ara estan desplegant aquest model -de la teràpia multicomponent- a l'atenció primària, mentre la ciència continua treballant per comprendre'n les causes, explica Mayte Serrat:

"Són malalties que són oscil·latòries. Pot estar al matí fent un passeig perquè fa bon dia i s'ho està passant bé i més o menys és capaç de fer aquella passejada i després a l'hora de fer una obligació, una tasca a casa o treballar, la simptomatologia se'ls incrementa." 

És difícil avaluar tots els beneficis, però la teràpia, explica Cintia Castelló, l'ha ajudat molt "a estar en pau amb mi mateixa". "A sentir una dignitat, que no sembli que ets un bitxo raro a la societat que no pots fer el que fa tothom", afegeix. La Cintia té un diagnòstic de síndrome de fatiga crònica. 

Gemma Banyeres, amb fibromiàlgia, hi afegeix un element encara més invisible, però que també els fa mal:

"Ens ajuda que ens entenguin, perquè el problema és que hi ha molta gent que no ens entén."